„Opmars genetica vraagt bezinning”

De directeur van het Prof. dr. G. A. Lindeboom Instituut voor christelijke medische ethiek weet waarover hij praat. Zijn oratie ter gelegenheid van zijn benoeming –begin 1998– tot bijzonder hoogleraar christelijke medische ethiek aan de Vrije Universiteit droeg als titel: ”Gevaarlijke genen”.

Ondanks die insteek ziet Jochemsen ook positieve kanten aan het genenonderzoek en het opsporen van gezondheidsrisico's. „De nieuwe kennis biedt ook nieuwe mogelijkheden. Als in een familie een behandelbare erfelijke ziekte voorkomt, dan is gerichte preventie mogelijk. Mensen met een erfelijk verhoogd cholesterolgehalte kun je nu opsporen en behandelen. Vrouwen met een verhoogde kans op borstkanker kunnen zich regelmatig laten onderzoeken. Of dat ook allemaal moet, is de vraag.”

Sommige vrouwen willen meer zekerheid. Zij leven met een schrikbeeld voor ogen van moeder, tantes of zussen die al op jonge leeftijd zijn overleden aan erfelijke borstkanker. Ze laten daarom beide borsten afzetten en de eierstokken verwijderen terwijl ze nog gezond zijn. Het gaat om zeer ingrijpende beslissingen. In de kerken zou volgens Jochemsen voor de problematiek van deze mensen meer pastorale aandacht moeten zijn.

„Mensen worstelen vaak met vragen rondom Gods leiding en voorzienigheid en de eigen verantwoordelijkheid voor de gezondheid. Ik ben niet geneigd te zoeken naar een voor ieder geldende regel. Per persoon en per situatie kunnen de zaken verschillend liggen. Ik denk wel dat het geloof in Gods leiding en voorzienigheid kan bewaren voor krampachtigheid. Waarbij ik niet de conclusie wil trekken dat je als christen nooit dit soort onderzoek zou moeten laten doen.”

Onbehandelbaar
Bij andere aandoeningen –zoals de ziekte van Huntington, een ernstige en op termijn dodelijke kwaal van het zenuwstelsel– en bij bepaalde erfelijke spierziekten liggen de zaken weer anders. Deze aandoeningen zijn onbehandelbaar. Er is sprake van dominante overerving: dragers van het foute gen weten vrijwel zeker dat zij de aandoening krijgen, maar niet wanneer.

Jochemsen: „De meerderheid van de risicodragers laat zich niet testen. Ze leven liever met een kans van 50 procent om de ziekte wel of niet te krijgen, dan met zekerheid, ten goede of ten kwade. Een kleine minderheid wil wel weten waar ze aan toe is. Die wenst duidelijkheid bij vragen als: moet ik wel of niet een eigen bedrijf starten, hoe zit het met kinderen krijgen, enzovoorts.

Ik wil zulke beslissingen niet beoordelen in termen van goed of niet goed; ik denk overigens wel dat iemands geloofsovertuiging een belangrijke rol speelt bij dit soort beslissingen.”

Vervolgens kunnen mensen bij wie een erfelijke aandoening is vastgesteld voor de vraag komen te staan wat ze moeten doen als er een kind met een verhoogd risico op komst is. „Tegenwoordig wordt in die gevallen gewezen op de mogelijkheid van selectieve abortus. Zwangerschapsafbreking om die reden moet je op grond van Gods Woord echter afwijzen.”

Recht op niet-weten
Als iemand besluit een test te laten doen en de uitslag uitwijst dat hij risicodrager is, dan heeft dit ook gevolgen voor andere familieleden. Maar hoe zit dat als die daar helemaal niets van willen weten? Er bestaat zoiets als een recht op niet-weten, maar dat is volgens Jochemsen slechts relatief.

„Dit probleem speelt onder meer tussen generaties. Als een kind risicodrager is, dan betekent dit automatisch dat een ouder het ook is. In die gevallen weegt in de praktijk het recht op weten zwaarder. Toch is het goed dat er een recht op niet-weten bestaat. In principe mag je mensen niet tegen hun wil opzadelen met zeer belastende kennis. Als die kennis echter levensreddend kan zijn, dan weegt dit zwaarder dan het recht van anderen op niet-weten.”

Te veel aandacht
Bij dominant overervende aandoeningen als de ziekte van Huntington bepalen de genen of iemand de ziekte krijgt. Bij verreweg de meeste ziekten is echter sprake van multifactoriële overerving. Niet alleen de genen maar ook andere factoren, zoals voeding, leefstijl en omgeving, spelen een rol bij het wel of niet krijgen van de aandoening.

Jochemsen signaleert het risico dat een te grote waarde wordt toegekend aan genetische invloeden simpelweg door de aandacht die eraan gegeven wordt. „Wetenschappers en de media wekken door hun manier van spreken en schrijven vaak ongewild de indruk dat genen allesbepalend zijn, terwijl andere factoren ook belangrijk zijn. Ze zouden daar wat meer op moeten letten.

Een gentest is iets concreets. Er ligt een uitslag op het bureau van de dokter. Het risico bestaat dat je je daarop fixeert. Het is goed om te beseffen dat het bij bijvoorbeeld erfelijke borstkanker gaat om kansen die gelden voor een bepaalde groep. Dat wil nog niet zeggen dat een individu ook diezelfde kans op de ziekte heeft. Het gaat om gemiddelden. Binnen zo'n groep is er altijd spreiding.

Wij zoeken naar zekerheid. De hele medische wetenschap is gericht op het zekerstellen van het leven. Erfelijkheidsonderzoek biedt nieuwe zekerheden maar ook nieuwe onzekerheden. Je weet bijvoorbeeld dat je drager bent van het borstkankergen. Maar wat betekent dat? Hoe groot is je individuele risico? Kun je je risico verkleinen door 'gezond' te leven? In hoeverre is ook deze vorm van kanker daar gevoelig voor? Het zou kunnen, maar we weten het niet.”

Toekomst
De genetische kennis verbreedt zich in ijltempo. Het terrein van de genen is nu nog vooral beperkt tot de klinisch-genetische centra. In de toekomst zal genetische kennis de hele medische sector beïnvloeden, verwacht Jochemsen. Het opsporen van risico's zal vermoedelijk steeds meer plaatshebben in het kader van normaal medisch onderzoek.

„Dat kan de hele gezondheidszorg veranderen. Momenteel is de preventieve gezondheidszorg nog vrij beperkt, de nadruk ligt op behandeling van ziekten. Maar als de risico's op de meest voorkomende vormen van kanker, hart-, hersen- en vaatziekten straks wellicht blijken samen te hangen met een bepaald genetisch patroon, kun je al op jonge leeftijd je 'risicoprofiel' laten vaststellen. Vervolgens pas je daar je levensstijl op aan, in combinatie met regelmatige screening en eventueel zelfs preventieve behandelingen.”

Dit kan er volgens Jochemsen toe leiden dat de gezondheidszorg zal opschuiven richting een „facilitair bedrijf van gezondheidsmanagement”. Nieuwe voorzieningen zullen het mensen mogelijk maken hun gezondheid zelf te managen om zo hun risico's op ziekten te minimaliseren.

„De verantwoordelijkheid voor de individuele gezondheid zal in dat geval veel sterker bij de burger komen te liggen. De gedachte dat ziekte je eigen schuld is, is dan niet ver meer. Wie ziek wordt, is geen goede manager geweest van zijn gezondheid.”

Spanningen
Als het gezondheids- en productiviteitsideaal zo sterk blijft en de fixatie op genen toeneemt, zal dit volgens Jochemsen spanningen gaan oproepen in de maatschappij.

„De kosten van de gezondheidszorg nemen voortdurend toe. Ik verwacht dat er een druk zal ontstaan op mensen om tests te ondergaan en preventieve maatregelen te nemen. De kennis komt onder het volk. Dat zal er rekening mee gaan houden, bijvoorbeeld bij het afsluiten van verzekeringen. We hebben echter niet alleen te maken met calculerende burgers, maar ook met calculerende overheden, verzekeraars en werkgevers. Die belangen kunnen gaan botsen.”

Genetische screening voor en na de conceptie, selectieve abortus vanwege een handicap of een erfelijke ziekte en levensbeëindiging bij ernstig gehandicapte pasgeborenen zal leiden tot kostenbesparingen. Zeker als deze mogelijkheden in de samenleving meer ingeburgerd raken, verwacht Jochemsen. Hij voegt eraan toe dat consultatie voorafgaand aan de zwangerschap ook kan bijdragen aan vermindering van het aantal selectieve abortussen.

„Een bevolkingsgroep die van bepaalde mogelijkheden geen gebruik wil maken, kan onder druk worden gezet om de kosten zelf te dragen, eventueel via eigen verzekeringen. Het is belangrijk dat we in deze hele discussie niet alleen spreken vanuit een ethiek van rechten en plichten, maar vanuit een ethiek van verantwoordelijkheid en zorg. Dat geldt op het brede maatschappelijke vlak, maar zeker ook in christelijke kring.”