Zoeken naar
medische informatie

„Er is nog heel wat werk aan de winkel”, stelt Onno van Rijen, hoofd van de afdeling instrumenteringsbeleid van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ). Hij werkte mee aan een advies dat de raad vorig jaar uitbracht onder de titel ”Patiënt en internet” en de bijbehorende achtergrondstudie ”Over e-health en cybermedicine”.

Van Rijen: „Het aantal sites met medische informatie op het world wide web schommelt rond de 100.000, met daarachter nog een veelvoud aan pagina's. Wat ons voor ogen staat, is het optimaliseren van de mogelijkheden die internet biedt, niet alleen voor patiënten, maar ook voor de aanbieders van zorg. Daarnaast streven we naar een reductie van de risico's. Lang niet alle informatie die op internet is te vinden, kan namelijk de toets der kritiek doorstaan. Mensen moeten weten waar ze terechtkunnen voor betrouwbare gegevens en moeten niet verdrinken in de veelheid aan informatie.”

Om dat te kunnen bereiken, doet de raad een aantal aanbevelingen. Eén daarvan is het instellen van een gezondheidsportaal. Dat moet toegang bieden tot gescreende pagina's met begrijpelijke informatie over ziekten en behandelingen, relevante webadressen om verder te zoeken, mogelijkheden voor lotgenotencontact per e-mail enzovoorts.

„Artsenorganisaties, consumentenbonden en patiëntenverenigingen zouden gezamenlijk aan zo'n voorziening kunnen meewerken. Dat vergt een permanente inspanning, want er komt voortdurend nieuwe informatie bij. Als je dat goed oppakt, kun je optimaal gebruikmaken van de kansen die internet biedt op medisch gebied. Het is geen papieren encyclopedie die eigenlijk een momentopname is en niet verder wordt aangevuld. Internetsites kun je voortdurend actualiseren.”

Mensen zouden ook beter de waarde van bepaalde informatie moeten kunnen inschatten. Tot op zekere hoogte kan dat door het opstellen van een eenvoudige checklist. „Je moet bijvoorbeeld nagaan wie de informatie verstrekt. Is dat een onafhankelijke instantie of een bedrijf met een commercieel belang? Als je dat weet, kan dat in bepaalde gevallen leiden tot een andere afweging.”

Een goede suggestie is volgens Van Rijen het instellen van een internetmeldpunt waar mensen zo nodig klachten kunnen deponeren over informatie of producten die op internet worden aangeboden op medisch gebied. „Op grond van zo'n cyberwatch kan dan zo nodig actie worden ondernomen. In de VS is dat gebeurd met een bepaalde aids-test. Die bleek niet goed te werken. De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) plaatste waarschuwingen op internet.”

Voorbeelden
Het zoeken naar medische informatie op het net is voor mensen met (chronische) ziekten een van de mogelijkheden om zich te oriënteren. Een paar voorbeelden van Nederlandse webadressen met basale informatie: De site van de digitale dokter biedt informatie over ziekten met tal van doorverwijzingen. (www.digitaledokter.nl); de medische vraagbaak is een site met veel medische informatie (www.medischevraagbaak.nl). De site van (www.ziekenhuis.nl) biedt zeer brede informatie over ziekenhuizen, ziekten, patiëntenverenigingen, actueel medisch nieuws, enzovoorts. Een bekende Amerikaanse site, eveneens informatief en breed opgezet, is Medline plus van de American National Library of Medicine (www.medlineplus.gov). De site biedt onder meer toegang tot 11 miljoen samengevatte onderzoeksresultaten uit de medische databank Medline en een overzicht van ruim 1700 Engelstalige medische tijdschriften die toegang bieden tot samengevatte onderzoeksresulaten. Voor complete teksten dient te worden betaald.

Een klein aantal medische bladen, zoals de British Medical Journal, staat compleet op internet (www.bmj.com). Gebruikelijker is dat alleen samenvattingen van de artikelen vrij toegankelijk zijn, zoals het geval is bij gerenommeerde tijdschriften zoals The New England Journal of Medicine (http://www.nejm.com/) en The American Journal of Clinical Nutrition (http://www.ajcn.org/current.shtml). Laatstgenoemd blad biedt interessante informatie over de nieuwe onderzoeken met betrekking tot de invloed van (onder meer) voeding en vitaminen op ziekte en gezondheid. Uiteraard is enige medische basiskennis plus een goede kennis van de Engelse taal wel een vereiste.

Medische databanken bieden eveneens vaak beperkte toegang voor niet-abonnees. In nogal wat gevallen zijn in ieder geval de samenvattingen van onderzoeken beschikbaar, zoals bijvoorbeeld de bekende reviews (samengevatte onderzoeksoverzichten met resultaten) van de Cochrane Foundation.

Verschuivingen
Raadpleging van dit soort informatie leidt langzaam maar zeker tot verschuivingen in de arts-patiëntverhouding, bevestigt Van Rijen. „Vroeger wist de patiënt vrijwel niets en de dokter alles. Nu komt het voor dat patiënten met chronische ziekten meer weten dan hun huisarts, die pas later en meer globaal kennisneemt van nieuwe ontwikkelingen. De traditionele rolverdeling is dus aan het veranderen.”

Illustratief is in dit verband een cartoon met daarop een patiënt die aan zijn behandelend arts commentaar vraagt op het jongste artikel in het fameuze artsenblad The Lancet over een nieuw medicijn tegen aids. „En dokter, wat vindt u ervan?” De dokter heeft het artikel (nog) niet gelezen en krabt zich op het plaatje eens achter de oren.

Toch wil dit natuurlijk niet zeggen dat de patiënt inmiddels slimmer is dan zijn arts. Vaak weet deze bepaalde onderzoeksuitkomsten beter in de juiste context te plaatsen. Niet zelden is een bepaalde behandeling nog niet beschikbaar of alleen voor een bepaalde groep patiënten of alleen in het buitenland. Bekend is de lopende rechtszaak van een patiënt met de voortschrijdende spierziekte ALS die een behandeling wil afdwingen met een stof die zelfs nog niet de status van experimenteel medicijn heeft. Dat kan leiden tot schrijnende situaties. Zo biedt internet op medisch gebied veel nuttige informatie, maar heeft ook deze medaille een keerzijde.

Het advies ”Patiënt en internet” en de achtergrondstudie ”Over e-health en cybermedicine” zijn te verkrijgen door overmaking van 20 gulden (advies), resp. 35 gulden (achtergrondstudie) op bankrekeningnummer 16 01 70 400 ten name van de RVZ te Zoetermeer onder vermelding van publicatienummer 99/17 (advies) resp. 99/18 (achtergrondstudie).