Speculeren met genen

De kennis van de menselijke genen is niet zonder gevaar. Ze kan, zowel bij wetenschappers als bij het publiek, leiden tot genetisch reductionisme: de gedachte dat de mens niet meer is dan het product van zijn genen. Dat is een simplistische visie. Mensen zijn sociale en geestelijke wezens, staan in een verbondsrelatie tot God en zijn geschapen naar Zijn beeld.

De reductionistische visie leidt al snel tot bepaalde verwachtingen. Ouders willen kinderen die perfect zijn. Zodra we in staat zijn genen te veranderen –en ik ben ervan overtuigd dat dat gaat gebeuren– dan is de volgende stap dat wetenschappers ook in de kiembaan van embryo's genetische veranderingen willen aanbrengen. Je ziet nu al dat mensen geen kinderen willen met een handicap of een beperking. Je ziet bijvoorbeeld dat er meer vraag komt naar pre-implantatiediagnose (zoeken naar erfelijke defecten bij embryo's die in een reageerbuis zijn ontstaan, red.). De verwachtingen van het publiek zijn te hooggespannen, er is veel sciencefiction bij. Uiteindelijk kan deze houding leiden tot genetische discriminatie: kinderen met een handicap die door genetisch ingrijpen voorkomen had kunnen worden, zijn dan de dupe.

Maar zelfs als we dit doemscenario vergeten, vrees ik dat alleen al de mogelijkheid van genetische tests zal leiden tot discriminatie, bijvoorbeeld door verzekeringsmaatschappijen. Ook al zegt de overheid dat maatschappijen er niet om mogen vragen, gezonde klanten zullen dan uit eigen beweging genetische informatie aan een verzekeringsmaatschappij aanbieden, en zo ontstaat er een morele plicht. Wie niet meedoet, wordt tweederangsburger. Daarom is het verheugend dat president Clinton in februari heeft bepaald dat discriminatie van werknemers op basis van genetische tests uitgesloten moet zijn, en dat verzekeraars geen dekking mogen weigeren op basis van genetische informatie.

In elk geval moeten mensen het recht houden niet op de hoogte te zijn van de informatie in hun genen, en de overheid behoort vertrouwelijk om te gaan met gegevens die wel beschikbaar zijn.

Natuurlijk zitten er ook voordelen aan de nieuwe technologie, bijvoorbeeld als het gaat om de ontwikkeling van medicijnen. Als je weet welke genen voor een ziekte verantwoordelijk zijn, komt in een aantal gevallen gentherapie binnen bereik. Dat is op zichzelf een goede ontwikkeling. Maar waar ligt precies de grens tussen genezen en verbeteren?

Ik geloof best dat de bedoelingen van de wetenschappers goed zijn, maar het publiek vraagt om meer. Daarom behoort het onmogelijk te zijn om genen te patenteren, zelfs genen uit planten. Medicijnen of genetische tests die op grond van de nieuw verworven kennis zijn ontwikkeld, mogen gepatenteerd worden. Maar genen op zich zijn geen uitvindingen, ze zijn niet door mensen gemaakt, maar onderdeel van de natuur. De aanpak van Venter is daarom zeer immoreel. Dat is puur speculeren met menselijke genen, alsof je genen naar de aandelenmarkt brengt.

Agneta Sutton, directeur-onderzoekster van het Centre for Bioethics and Public Policy in Londen.