Gevangene van het eigen lichaam

Hoe krijgt een patiënt tegenwoordig voldoende gezondheidszorg? Anno 2000 lijken daarvoor in Nederland maar twee wegen: eindeloos wachten of een juridisch steekspel aangaan. Simone de Leeuw uit IJsselstein koos voor het laatste. Geen wonder: haar leven hangt ervan af. Alleen een longtransplantatie kan –als alles goed gaat– het leven van de 43-jarige moeder redden. Met een advocaat in de arm en een portie gezonde strijdlust vecht ze tegen de bureaucratie in de zorg. „Ik ben vechtlustig, niet verbitterd.”

Door G. Wolvers

Het begon nu negen jaar geleden. Simone kreeg de sarcoïdose, die een van de longen aantastte. Omdat de IJsselsteinse een progressieve variant bleek te hebben, werd haar longfunctie snel minder. Het orgaan gaf steeds minder zuurstof aan het bloed door.
’s Nachts tankte Simone zuurstof bij. „Dan kon ik er overdag weer tegenaan.” Ondertussen moest haar hart steeds harder pompen om de longen van bloed te voorzien. Dat leidde tot een sporthart, dat eigenlijk te groot is voor het lichaam. „Geen wonder, het hart bedrijft continu topsport.”
Begin ’98 kreeg Simone het zo benauwd dat ze met spoed naar het Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG) moest. „Sindsdien ben ik ook overdag aan de zuurstof.” Deze afhankelijkheid beperkt Simone fors in haar mogelijkheden. Thuis krijgt ze zuurstof uit een grote, niet te tillen zuurstoftank van 60 liter. Een lange slang geeft haar de mogelijkheid de gehele benedenverdieping te bereiken.

Gevechten
Gaat ze eropuit, dan brengt een draagbare zuurstoftank uitkomst. Maar niet voor lang. Na drie uur is de voorraad op. Dat betekende een sterke gebondenheid aan huis. De ziektekostenverzekeraar schrijft namelijk voor dat iedere longpatiënt slechts één grote en één kleine zuurstoftank krijgt. Simone kon daardoor nooit langer dan drie uur van huis. Dat pikte ze niet. „Na 86 telefoontjes kreeg ik uiteindelijk twee tankjes erbij.” Eenzelfde gevecht moest ze voor een invalideparkeerkaart leveren. „Als je ziek wordt, wórdt er voor je gedacht.”
Het zijn overwinningen, want Simone is „geen type om achter de geraniums te gaan zitten.” Ze werkt drie à vier uur per dag als opleidingsadviseur van de ING Bank. „Als ik naar het theater wil, moet ik eerst bellen of ik in verband met de veiligheid wel met een zuurstoftankje mag komen.” Op zich vindt ze dit niet erg, want ze noemt zichzelf „een echte regelneef.” Leuk is echter anders. „Mensen zijn niet gewend dat zulke actieve, jonge mensen met zuurstof lopen.”
Simone levert ook op andere fronten slag. De benauwdheid in ’98 maakte duidelijk dat ze andere longen nodig heeft. Transplantatie van gezonde longen van een overledene is menselijkerwijs de enige weg om verder te leven. Mits de operatie slaagt en haar lichaam de donorlongen accepteert. „Het overlevingspercentage in het eerste jaar is 70, overigens de laagste overlevingskans bij transplantaties”, vertelt Simone. „De andere 30 procent overlijdt aan afstoting en infecties. Maar ik moet me érgens aan vasthouden.”

Wachtlijst
Normaal duurt het driekwart jaar voordat een patiënt ook maar op de wachtlijst voor longtransplantatie komt. Simone zorgde er echter voor dat ze er binnen drie maanden op stond. „Ik wil geen halfjaar verloren laten gaan. Ik laat me niet met een kluitje in het riet sturen. De gemiddelde levensverwachting van patiënten die op een longtransplantatie wachten is minder dan twee jaar. Terwijl het wachten op een operatie minstens zo lang duurt.”
Dit houdt in dat veel van deze longpatiënten overlijden voordat ze aan de beurt zouden zijn geweest. „Tel maar na. Op de wachtlijst staan zestig mensen. Het Academisch Ziekenhuis Groningen, het enige ziekenhuis dat longtransplantaties uitvoert, doet minder dan twintig transplantaties per jaar. Als je dan na twee jaar aan de beurt bent, betekent dit dat ten minste eenderde van de zestig wachtenden in die tijd is overleden. Een simpel rekensommetje”, constateert Simone. Cynisch? „Dat word je vanzelf wel.”
Inmiddels is het leven van de IJsselsteinse ingrijpend gewijzigd. Ze wil niet alleen zijn met haar jongste kind, de vijfjarige Oscar. „Stel dat er wat met mij gebeurt.” Dus verblijft Oscar in een gastgezin in het Zuid-Hollandse stadje totdat zijn vader of zijn 18-jarige broer hem komt ophalen. Simones echtgenoot is een halve dag minder gaan werken om de jongste op te vangen en zijn vrouw bij te staan. „Soms maak ik me overdag te druk. Dan kan ik ’s avonds niet eens de krant lezen. Ik ben een gevangene van mijn eigen lichaam.”

Geen operaties
In mei ’98 stond Simone op de wachtlijst. Inmiddels is het december 2000. Nog steeds heeft Simone geen oproep. Een van de oorzaken is dat de longtransplantaties in het Academische Ziekenhuis Groningen dit jaar vijf maanden hebben stilgelegen. „De thoraxchirurgen, die tijdens deze operaties de borstkas openmaken, waren weggekocht door het buitenland. Dat betekent voor mij dat ik op zijn vroegst eind 2001 wordt geopereerd. Als ik dat red.”
De IJsselsteinse longpatiënte eist meer longtransplantaties in Nederland. „Door de wachtlijsten verzwakken of overlijden de patiënten. Wanneer mensen met een betere conditie naar de operatietafel gaan, verhoogt dat de overlevingskans in het eerste jaar naar zo’n 80, 90 procent.”
Reden voor Simone om opnieuw in touw te komen. Via de patiëntenvereniging Harten Twee kwam ze tien lotgenoten op het spoor die ook wachten op een longtransplantatie. Het betreft onder anderen mensen met de taaislijmziekte, ernstig longemfyseem en nog een sarcoïdosepatiënt.
Met deze groep nam ze een advocaat in de arm. Samen dreigden ze begin november naar de rechter te stappen als minister Borst van Volksgezondheid niet snel maatregelen nam om het aantal longtransplantaties in Nederland op te voeren. De bewindsvrouw kwam onder druk van de publiciteit en de Kamer te staan. Daarop zegde ze toe dat er binnen veertien dagen nieuwe longtransplantatiecentra, in Utrecht en Rotterdam, zouden worden geopend, een erg optimistische toezegging.
De advocaat legde inmiddels een aantal claims neer bij de minister, zodat die haar toezeggingen nakomt. Begin december heeft ze echter nog geen concrete toezegging gekregen. Ook het AZG geeft geen concreet antwoord. Als de antwoorden onbevredigend blijven, komt er begint januari een kort geding. Simone: „Ik ben vechtlustig, niet verbitterd.”

Organenexport
Volgens de IJsselsteinse zijn er voldoende mogelijkheden voor longtransplantatie. Jaarlijks komen dertig à veertig donorlongen vrij. De organen die niet worden gebruikt gaan –terecht– binnen een paar uur naar het buitenland. Maar als Nederland zijn gezondheidszorg niet kan regelen, waarom sturen wij dan geen patiënten met de organen mee? Nu is er gewoon een export van organen.”
Behalve Groot-Brittannië heeft geen enkel westers land zulke lange wachtlijsten als Nederland. Een schande, vindt Simone. „Als je Nederlanders vraagt 5 gulden extra voor een goedlopende zorg neer te tellen, wil iedereen dat.” Maar minister Borst, en met haar het paarse kabinet, heeft volgens Simone de (gezondheids)zorg verknoeid door jarenlange bezuinigingen. „Het gebrek aan thoraxchirurgen en intensivecarepersoneel komt mede door wanbeleid. Jarenlang is er op de opleidingen beknibbeld. Borst heeft gewoon iets in de planning fout gedaan. De acceptatie van wachtlijsten is in Nederland groot. Zo groot, dat het lijkt alsof mensen wachten tot de dood erop volgt.”
Volksgezondheid, met pressiegroepen zoals zorgverzekeraars, farmaceutische industrie en artsen, is een moeilijk beleidsterrein, erkent Simone. „Maar als iemand er de eerste vier jaar niet goed mee uit de voeten kan, waarom ga je haar dan weer voor vier jaar benoemen? Vooral de bureaucratische procedure maakt mij boos. Ik wil niet het slachtoffer worden van slechte logistiek, centenkwesties en de onderlinge prestigestrijd van academische ziekenhuizen.”

Genieten
Ondanks de sombere perspectieven wil Simone genieten van het leven zoals zich dat aandient. Zo verbleef ze met man en jongste in november nog een week in Portugal, hoewel ook dat met de nodige organisatorische rompslomp gepaard ging. „Onze nationale luchtvaartmaatschappij werkte hier niet zo mee. Die wilde geen zuurstof ver-strekken tussen de incheckbalie en het vliegtuig. Na tig telefoontjes bleek het uiteindelijk wel te kunnen. Hoeveel van mijn lotgenoten zien van een reis af omdat ze te horen krijgen dat het niet kan?”
De dreiging blijft. „Oscar vraagt wel eens: Wanneer word je nu beter? Ik moet hem dan een eerlijk antwoord geven: Waarschijnlijk nooit. Soms vraagt hij: Je gaat toch niet dood? Ook dan kan ik hem niet geruststellen. Toch hoop ik over tien jaar te kunnen zeggen dat we nog veel vakanties met elkaar hebben doorgebracht. Maar als ik het leven moet afsluiten, wil ik al het mogelijke hebben gedaan om een maximale kwaliteit en duur van dat leven te hebben verkregen.”