Wetten komen en wetten gaan

Het is maandagmiddag tegen drie uur. John Zegers parkeert zijn auto op het terrein van het Academisch Ziekenhuis Utrecht. Zichtbaar verveeld loopt hij naar de dialyse afdeling. Altijd weer hetzelfde, mompelt hij. Nooit kun je een klusje afmaken. Steeds die dwangmatige regelmaat. Drie maal per week naar het ziekenhuis om daar zes uur aangesloten te worden op de kunstnier die mijn bloed schoon spoelt. Wat een leven, denkt hij wat bitter.

Iedere week verliest John zoveel tijd. Een keurslijf wat nooit doorbroken mag worden. Van het dialyseren hangt zijn leven af. Doet hij dit niet, dan stapelen giftige afvalstoffen zich in zijn bloed op en sterft hij binnen anderhalve week. En wat zijn z'n vooruitzichten? Iedere keer lijkt het wel of hij wat van zijn conditie moet inleveren. Wat zal zijn toekomst zijn? Een verslechterende gezondheid en dan?

Donornier
Al bij zijn geboorte heeft John een afwijking aan zijn blaas, waarvoor hij vele malen geopereerd werd. De operaties konden niet verhinderen dat een van zijn nieren zo ziek werd, dat deze verwijderd moest worden. Op zijn vijftiende ging de overgebleven nier steeds minder goed functioneren. Twee jaar later moest een kunstnier het overnemen.

Nu moet John drie keer per week naar het ziekenhuis voor een dialyse-behandeling. Zo'n behandeling geeft even een opkikker, maar daarna een hevige vermoeidheid: de dialyse-kater. Na een nacht slapen gaat het weer wat beter, maar in feite verlies je drie dagen per week.

Die tijd haal je nooit meer in. Dit kan ontzettend frustrerend zijn voor iemand die wat wil presteren en niet onder aan de maatschappelijke ladder wil blijven staan. De psychische druk kan heel groot worden. Gevoelens van uitzichtloosheid kunnen in het leven een overheersende rol gaan spelen. John heeft zich op aanraden van zijn arts op een wachtlijst laten plaatsen voor een donornier. Voordat hij echter aan de beurt is, zal hij nog vaak de dwangmatige gang naar het dialyse-apparaat moeten maken. Zuchtend kijkt John naar zijn lotgenoten in de dialysekamer en hij draait vermoeid zijn hoofd naar de wand. Hoelang zal hij deze moeilijke weg moeten volhouden?

Toestemmingssysteem
In Nederland is er een dringend tekort aan donoren. Er bestaan lange wachtlijsten met patiënten. In het geval van nierpatiënten zijn dat er zelfs zo'n 1500. Voor enkele honderden mensen zal er waarschijnlijk geen verlossende mededeling komen dat er een orgaan voor hen beschikbaar is. Artsen en de “organenlobby” (acht belangenorganisaties waaronder de Hartstichting, de Nierstichting en de Lever/Darmstichting) roepen al jaren dat de wetgever wat moet doen om dat grote tekort aan donororganen op te heffen.

Gezien het gevoelige onderwerp het raakt immers leven en dood- gaat de regering echter heel zorgvuldig met de donatieproblematiek om. Minister-president Kok wil een zo groot mogelijk draagvlak, wat blijkt uit zijn uitspraak:,,Je mag niet afhankelijk zijn van neuzen tellen op zo'n belangrijk thema”.

Na jarenlang praten kwam in februari dit jaar een voorstel op tafel van de ministers Borst (D66, Volksgezondheid) en Sorgdrager (D66, Justitie). In het plan van de ministers werd uitgegaan van het toestemmingssysteem. Dit houdt in dat je alleen donor bent als je dat duidelijk laat weten via een codicil. Het verschil met de huidige praktijk was dat een ingevuld codicil de doorslag zou geven. Nabestaanden hoefden niet nog eens om toestemming te worden gevraagd.

Geen-bezwaarsysteem
Het eerste kabinetsplan verloor in februari plotseling de steun van het CDA, dat zich tot ieders verrassing ontpopte als voorstander van het geen-bezwaarsysteem. In dat stelsel wordt het “wie zwijgt, stemt toe”-principe gebruikt. Als je niets laat weten, ben je donor. CDA-kamerlid Lansink sprak uit meer nadruk op de solidariteit tussen mensen te willen leggen en kwam tot de uitspraak:,,We zijn in de schepping ook van en voor elkaar”.

Concreet betekende het voorstel van het CDA alleen de mensen die bezwaar tegen donatie hebben te registreren. Met name de VVD maakte bezwaar tegen de visie van het CDA. Zij vond dit in strijd met het zelfbeschikkingsrecht van de mens. Door de opstelling van het CDA leek het voorstel van de ministers Borst en Sorgdrager het niet te halen. Het overleg werd opgeschort en de ministers lieten hun ambtenaren sleutelen aan een compromis.

Het resultaat daarvan stond in een brief die minister Borst in mei aan de Kamer stuurde. Op 15 juni werd het mondeling overleg in de Kamer hervat en gaven de ministers Borst en Sorgdrager een toelichting op het nieuwe voorstel. Er tekende zich een groot draagvlak af voor dit compromisvoorstel. Ook het CDA ging overstag.

De Tweede Kamer ging wel akkoord met het voorstel van het CDA dat de werkingvan de wet al na drie jaar wordt geëvalueerd. Op grond daarvan zou eventueel alsnog het door het CDA voorgestelde systeem kunnen worden ingevoerd.

Nieuwe wet
Eind juni vond in de Tweede Kamer de stemming plaats, waarbij bijna alle kamerleden, behalve die van de CD, akkoord met dit voorstel gingen. Op korte termijn heeft de behandeling van de wet plaats in de Eerste Kamer. In de nieuwe wet wordt het volgende geregeld: Er komt een volledig beslissysteem met centrale registratie. Dit betekent dat wordt uitgegaan van de uitdrukkelijke zelfbeschikking van het individu.

Eigenlijk is gekozen voor een soort tussenoplossing tussen toestemmingssysteem en geen-bezwaarsysteem. Dat blijkt ook uit de volgende aandachtspunten: Iedere burger van 18 jaar en ouder krijgt van de gemeente een donorformulier toegezonden. Op het formulier kan men het volgende te kennen geven: ja/nee/laat de beslissing over aan de nabestaanden of aan een nader door haar/hem te bepalen persoon.

De in het centrale register vastgelegde wil kan te allen tijde worden herroepen. Heeft iemand ondanks de mogelijkheid van registratie- toch niets geregeld, dan mogen nabestaanden toestemming geven. De verwachting is dat een centraal register meer organen oplevert. Dit zal nog moeten blijken, maar de kans is groot. Iedereen zal nadrukkelijk en bij herhaling gevraagd worden zijn wens vast te legggen.

Reacties
Eurotransplant, de stichting die donororganen en patiënten bij elkaar zoekt, vindt dat alleen mensen geregistreerd moeten worden die geen donor willen zijn. Men stelt dat mensen die nu uit laksheid niet reageren dat straks ook niet doen.

Verschillende belangenorganisaties, waaronder de werkgroep De Wachtlijst Korter, zijn teleurgesteld over de afloop van de wetsbehandeling. Men vindt dat het geen-bezwaarsysteem een veel betere oplossing voor het donorprobleem biedt. Eigenlijk verandert er niets, stelt men.

Het NPV is tevreden over de nieuwe wet op de orgaandonatie. Naast het handhaven van het toestemmingssysteem zijn er ook duidelijke criteria voor het vaststellen van de hersendood vastgelegd, waardoor er voldoende waarborgen zijn dat er geen versnelling van het sterven optreedt. Ook werd de donatie van menselijke vruchten uitgesloten. Daardoor werd het wetsvoorstel voor de christelijke partijen aanvaardbaar.

In de Wet op de orgaandonatie is geregeld dat ook jongeren vanaf 12 jaar toestemming kunnen verlenen voor orgaan/weefseldonatie na overlijden, dan wel daartegen bezwaar kunnen maken. Echter, wanneer een jongere die voor zijn 16e jaar toestemming gegeven heeft, komt te overlijden en een van de ouders of voogden heeft bezwaar, dan gaat de donatie niet door, ondanks het door de minderjarige ingevulde donorformulier/donorcocicil.

Codicil
Zolang de wet op de orgaandonatie nog niet van kracht is, blijft het donorcodicil hét document om aan te geven dat men na overlijden aan donatie van organen en weefsels voor transplantatiedoeleinden mee wil werken. Zodra de wet van kracht is, zal men de gemaakte keuze in het centrale registratiesysteem vast moeten leggen. In de nieuwe donorwet is een goed evenwicht tussen de verschillende visies bereikt. De bescherming van de donor staat voorop. Niemand moet tegen zijn wil organen afstaan. Wel wordt iedereen nadrukkelijk geconfronteerd met de vraag naar het beschikbaar stellen van nog gezonde organen. Een codicil wordt straks van doorslaggevende aard. Dat doet recht aan de persoonlijke beschikking van de betreffende donor.

De praktijk zal uitwijzen of deze wet aan de verwachtingen voldoet. Laten we bij dit alles bedenken wat dr. R. Seldenrijk zo treffend uitdrukte: dat een donororgaan een cadeau is dat is ingebed in een groot verdriet.