Na “toestemming” en “geen bezwaar”

De Tweede Kamer nam afgelopen vrijdag met een overweldigende meerderheid het wetsontwerp over de orgaandonatie aan. In februari werd door de ministersBorst (Volksgezondheid) en Sorgdrager (Justitie) nog uitstel van verdere behandeling nodig geacht, omdat een meerderheid van PvdA, D66 en CDA tegen het toenmalige voorstel bleek. Dat voorstel ging nog uit van het stelsel waarbij een uitdrukkelijke wilsverklaring nodig is om organen uit een lichaam te mogen wegnemen: het zogenoemde “toestemmingssysteem”.

Omdat er via dit systeem te weinig organen beschikbaar komen om aan de (groeiende) vraag te voldoen, tekende zich een meerderheid af voor een “geen-bezwaarsysteem”. Hierbij moet ieder die bezwaar heeft tegen het afstaan van organen na zijn dood, zich laten registreren. Iedereen die dat nalaat (bewust of uit laksheid) is in principe orgaandonor. Het nu aangenomen voorstel lijkt een goed compromis tussen de twee systemen: “toestemming” en”geen bezwaar”.

Iedereen vanaf 18 jaar krijgt een formulier toegezonden. Daarop kan worden gekozen uit drie mogelijkheden. Men kan toestemmen in het gebruik van organen voor transplantatie, bezwaar tegen donatie aantekenen of de beslissing aan de nabestaanden overlaten. Als geen formulier is ingevuld, beslissen de nabestaanden. Zo wordt voorkomen dat iemand tegen zijn wil organen afstaat. Tegelijkertijd worden mensen en hun toekomstige nabestaanden geconfronteerd met de vraag naar het beschikbaar stellen van organen. Op deze manier hoopt men een toename van het aantal orgaandonoren te bewerkstelligen.

Voor en tegen
Het wetsvoorstel verenigt de voor- en tegenstanders van orgaandonatie letterlijk en figuurlijk. Letterlijk, omdat zowel mensen die hun organen na de dood beschikbaar willen stellen, als mensen die daar bezwaar tegen hebben, in één register zullen worden opgenomen. Figuurlijk, omdat tot nu toe het systeem van donoren die uitdrukkelijk toestemming moeten geven voor orgaandonatie, strijdig leek met dat waarbij iedereen in principe donor is. “Toestemming” stond in de meestal verhitte discussies tegenover “geen bezwaar”.

Vooral dit laatste punt is van belang. Het wetsvoorstel probeert naar alle kanten “ieder in z'n waarde te laten” om maar over een zo groot mogelijk aantal donororganen te kunnen beschikken. Toegegeven, het wetsvoorstel wijst een extreme vorm van zelfbeschikking van de hand. Hierdoor zouden, volgens de VVD-visie, de nabestaanden eigenlijk altijd buitenspel moeten staan. Ook deelt het wetsvoorstel de visie niet waarbij het menselijk lichaam, althans na de dood, eigendom van de Staat of de gemeenschap is. Maar bij een benadrukken van het aantal potentiële orgaandonoren als doel van deze regeling, dreigt de ethische normering van de individuele keuze naar de achtergrond te verdwijnen. Dan doet het er niet zo veel meer toe of iemand zijn organen wil afstaan als een daad van christelijke naastenliefde (passend in het toestemmingssysteem), of vanuit een solidariteitsgedachte (voortkomend uit het geen-bezwaarsysteem). Het beschikbaar stellen telt. Rond deze gevoelige problematiek op de grens van leven en dood ligt het gevaar van een ethische verschraling op de loer.

Vraag en aanbod
Maar er is nog een ander probleem. Wereldwijd worden per jaar ongeveer 25.000 nieren getransplanteerd. Een deel daarvan is afkomstig van overleden orgaandonoren, het andere deel van levende familieleden. De resterende 400.000 patiënten met verschillende vormen van nierziekten staan op diverse wachtlijsten, in de hoop dat er spoedig een nier beschikbaar zal komen. Voor velen komt het orgaan te laat. Deze situatie is nog erger voor hartpatiënten. De geschiedenis leert dat, zodra het aanbod van organen ruimer wordt, artsen de toelatingscriteria voor de wachtlijsten blijken te verruimen. Vandaar dat diverse rapporten vaststellen dat de inspanningen van regeringen om het aantal beschikbare donororganen te vergroten op wereldschaal bezien- weinig hebben opgeleverd. Het tekort aan donororganen groeit per jaar met 15 procent. Onafhankelijk van de vraag of de nieuwe wettelijke regeling in Nederland zal resulteren in méér beschikbare donororganen, valt het te betwijfelen of er kortere wachtlijsten zullen ontstaan.

Gelet op het grote (en groeiende) tekort aan donororganen, besluiten steeds meer wetenschappers daarom de oplossingen op een ander vlak te zoeken. De eerste resultaten van dit veelal celbiologische onderzoek lijken zeer interessant, maar roepen ook vragen op.

Organen kweken
Twee Amerikaanse onderzoekers hebben het plan opgevat om zelf donororganen te kweken: te beginnen bij dieren. Het idee is om gezond weefsel bij het proefdier weg te nemen en de lichaamscellen op een heel dun gaasje van kunststof in een plastic schaaltje verder te laten delen. De eerste proeven verlopen voorspoedig: de cellen “denken” dat ze een wond aan het genezen zijn. Wanneer het gaasje in de vorm van een oor wordt gekneed, volgen de gebruikte kraakbeencellen de vorm van “het oor”. Na enige tijd wordt het gaasje door de cellen afgebroken en vervangen door zogenaamde matrixeiwitten, die het weefsel bij elkaar houden. Wordt een dergelijk gaasje op de rug van een muis genaaid (direct onder de huid), dan ontstaat er binnen twee maanden een volgroeid oor. Omdat het weefsel van het proefdier zelf afkomstig is, wordt het niet door het lichaam afgebroken.

Afstotingsproblemen zijn bij “gewone” transplantaties een bekend gegeven. Op dit moment wordt niet alleen met kraakbeencellen, maar ook met cellen van de huid, het hoornvlies, de lever en het beenmerg geëxperimenteerd. Volgens de onderzoekers kun je ook bij de mens verbrijzelde neuzen en oren vervangen via deze methode. Maar omdat een orgaan méér is dan een verzameling cellen, zal het nog wel even duren voordat er via deze manier functionele harten, levers, nieren en dergelijke beschikbaar komen.

Xenotransplantatie
Het Britse bedrijf Imutran koos voor een andere benadering. De firma heeft varkens “ontwikkeld” die gebruikt kunnen worden als leveranciers van organen. De dieren zijn genetisch gemanipuleerd, dat wil zeggen dat er erfelijke informatie aan de varkens is toegevoegd. Hiervoor werden menselijke genen gekozen, die bekend staan onder de naam RCA's: Regulators of Complement Activity. Ons afweersysteem is voorzien van een gedeelte dat lichaamsvreemde cellen stuk maakt door er gaatjes in te maken: het complementsysteem. Hierdoor sterven getransplanteerde cellen en organen tijdens de zogenaamde afstotingsreactie. Het complementsysteem is niet specifiek in zijn werking. Het valt iedere cel aan, tenzij deze een bepaald soort eiwitten aan de buitenkant bevat. De menselijke RCA's zorgen voor de aanmaak van deze eiwitten in onze lichaamscellen. Daarmee wordt voorkomen dat ons afweersysteem onze eigen cellen en organen aanvalt en afstoot.

Imutran kan aantonen dat varkenscellen die voorzien zijn van menselijke RCA's, bij laboratoriumtesten ongevoelig zijn voor het menselijke complementsysteem. Dit in tegenstelling tot “gewone” varkenscellen. Met het toevoegen van deze menselijke genen aan het varkens-DNA, hoopt men dat het varkensorgaan bij transplantatie in het menselijk lichaam (xenotransplantatie) als “eigen” herkend wordt, en afstoting achterwege blijft.

Natuurlijk moet er nog veel onderzoek gedaan worden voordat de eerste xenotransplantatie van een gemanipuleerd varkensorgaan naar de mens kan worden ondernomen. Maar volgens een woordvoerder van het Britse bedrijf zal het hoogstens drie jaar duren voordat men zo ver is.

Ethiek en praktijk
Celbiologische toepassingen lijken alternatieven te kunnen bieden voor het permanente en groeiende tekort aan donororganen. Maar hoe zit het met de ethische doordenking van het gebodene? Het algemene bezwaar van een te mechanistische mensvisie is al snel te bedenken. Net als de moderne wetenschappen, gaan ook de hier beschreven technieken uit van de mens als complexe, samengestelde machine. Hierin zijn onderdelen naar believen te vervangen of te repareren. Men gaat voorbij aan de meerwaarde van individuen als schepselen Gods, en versmalt de betekenis van ziekte en dood tot defecte weefsels en organen.

Los van dit (algemene) gegeven, zal het gebruik van eigen lichaamscellen voor de kweek van donororganen op weinig andere ethische bezwaren kunnen stuiten. Moeilijker ligt het voor de xenotransplantatie: het gebruik van (gemanipuleerde) dieren om het tekort aan donororganen te kunnen opheffen. In tegenstelling tot het gebruik van dode produkten van dieren (zoals vlees, leer- of varkensinsuline) is het kenmerkende dat het levende orgaan van een dier wordt opgenomen in het levende lichaam van een mens. Na deze “vermenging” verzorgt het dierlijke orgaan vitale functies voor de mens. Anders gezegd: de biologische soortsgrenzen zijn doorbroken.

Het is opvallend dat verschillende auteurs dit belangrijke gegeven nauwelijks bespreken. Te meer daar de techniek op korte termijn tot standaard verheven zou kunnen worden, lijkt een ethische doordenking (na “toestemming” en “geen bezwaar”) gerechtvaardigd. Mag ook hier- wat kan? Het belang van de individuele patiënt die voor de afweging van verschillende mogelijkheden wordt geplaatst, is geholpen bij een bijbels gefundeerd antwoord.

De auteur is docent biologie en heeft een biomedische opleiding.