Wegwijzer moet meer
inzicht geven in comazorg

Van Ree wijst op de sterk versnipperde comazorg. Die is daardoor zo ondoorzichtig dat zelfs behandelaars soms niet weten waar welke zorg te krijgen is. En ook de opvang van slachtoffers van een beroerte of een ernstig verkeersongeval verdient verbetering.

Jaarlijks raken zo'n 7000 mensen met zwaar hersenletsel in coma. Dat kan het gevolg zijn van hersentrauma, aandoeningen van de bloedvaten van de hersenen, hersenontstekingen, vergiftigingen en diverse andere oorzaken, zoals zuurstoftekort bij hartstilstand, bij diabetes en bij niervergiftiging. Aan de hand van een inventarisatie van de comazorg in Nederland door Plexus Medical Group te Amsterdam deed de Hersenstichting Nederland onderzoek naar de zorg bij langdurige comapatiënten.

Prof. dr. J. C. Koetsier, emeritus hoogleraar neurologie aan het Academisch Ziekenhuis van de Vrije Universiteit te Amsterdam, die leidinggaf aan het onderzoek van de Hersenstichting, wil een “comawijzer” ontwikkelen die de comazorg in Nederland inzichtelijk maakt. „Uit ons onderzoek is gebleken dat er tussen zorginstellingen hoegenaamd geen coördinatie bestaat in de behandeling van langdurige comapatiënten. Zelfs de behandelaars in het ziekenhuis en de familie van comapatiënten weten niet altijd waar welke soort zorg wordt geboden. Een comawijzer moet daarin verandering brengen”, zegt Koetsier.

Aanleiding voor het onderzoek was de dreigende opheffing van de comastimuleringstherapie bij het revalidatiecentrum Charlotte Oord in Tilburg, die daar door neuropsycholoog H. J. Eilander is ontwikkeld. De publieke verontwaardiging die daarop ontstond, was voor de Hersenstichting aanleiding een comacampagne te starten. Na politieke druk bleken verzekeringsmaatschappijen alsnog bereid de stimulatietherapie te vergoeden. Inmiddels wordt de therapie gegeven in het revalidatiecentrum Leijpark, ontstaan uit een fusie van Charlotte Oord en het Tilburgse Elizabeth Ziekenhuis. Hersenstichting-directeur J. Kierkels noemt dergelijke ondersteuning van de ontwikkeling van de nog experimentele comatherapieën een „ethische plicht”. Met de tijdens de actie spontaan bijeengebrachte gelden werd behalve Charlotte Oord ook de stichting Het Coma-Hospitum ondersteund. Deze stichting wil onder meer ouders en familieleden van comapatiënten ontlasten door de patiënten enkele weken per jaar in een aangepaste omgeving op te vangen.

Nazorg bij beroerte
Ook op het terrein van de zorg voor patiënten met een beroerte boekte de Hersenstichting resultaten. Neuropsychologe J. Hochstenbach van de Nijmeegse Sint Maartenskliniek ontwikkelde met geld van de Hersenstichting een uniek behandelprogramma voor slachtoffers van een beroerte en hun omgeving. Hochstenbach hoopt daar binnenkort op te promoveren. In haar onderzoek laat ze zien dat het vertraagd verwerken van informatie bij 80 tot 85 procent van de beroerteslachtoffers voorkomt. Verder blijkt ten minste de helft te kampen met geheugenproblemen en oncontroleerbare emoties. Iets minder dan de helft van de patiënten heeft moeilijkheden met veranderde seksualiteit en persoonlijkheid. Vooral karakterveranderingen blijken ingrijpend te zijn. „Met alleen lichamelijke klachten valt nog wel te leven”, aldus de onderzoekster, „maar wat doe je als je een ander mens thuiskrijgt?”

De onderzoeksgegevens waren voor de Maartenskliniek aanleiding een nazorgprogramma te ontwikkelen. Volgens Hochstenbach is de cursus uniek in zijn soort. Tijdens het programma worden de mogelijke veranderingen in gedrag, denken en emoties besproken, zowel met de patiënt als met de naaste. Er worden ontspanningsoefeningen gedaan en er wordt getraind in het bespreekbaar maken van de gevolgen van het hersenletsel. Ook wordt aandacht besteed aan het opnieuw richting geven aan het leven.

Neuropsychiatrie
Enigszins vergelijkbaar zijn de problemen in de zorg die verkeersslachtoffers met ernstig hersenletsel ondervinden. Dr. A. H. van Zomeren, neuropsycholoog bij het Academisch Ziekenhuis Groningen, is bezorgd over het peil van de neuropsychiatrie in ons land. Hij signaleert ernstige tekortkomingen. „Meer mensen dan ooit tevoren overleven een ernstig ongeval”, aldus Van Zomeren. Toch blijven er volgens hem ernstige lacunes in de gezondheidszorg bestaan. „Zwaarbeschadigde overlevenden zijn in de reguliere psychiatrische instellingen niet op hun plaats en vallen zo tussen wal en schip”, zegt hij. „Daarnaast zijn te veel behandelaars kopschuw bij de opvang van deze speciale groep slachtoffers. Als gevolg van hersenletsel kunnen mensen ontremd raken, waardoor ze onaangepast gedrag gaan vertonen. Ook kunnen andere karakterveranderingen optreden”.

De neuropsycholoog meent dat in de opleiding van hulpverleners nog te weinig rekening wordt gehouden met hersenletselpatiënten.

„Zowel bij psychiaters als bij riagg's is onvoldoende kennis en ervaring om adequate hulp te verlenen aan mensen met hersenletsel. Ze zijn meer geïnteresseerd in bloeiende psychosen of dramatische depressies”, zegt Van Zomeren. Ook meent hij dat er in Nederland te weinig opvang is voor slachtoffers van hersenletsel. De negen aanwezige speciale woonvormen die we kennen zijn volgens hem „een druppel op de gloeiende plaat”. De Groningse specialist stelt vast dat er jaarlijks in Nederland 80.000 tot 100.000 nieuwe slachtoffers van hersenletsel bijkomen. „Voor de emotionele en gedragsproblemen die deze patiënten ondervinden, kloppen ze meestal tevergeefs aan bij de riagg's”, zegt hij.

Tegenover de onderontwikkelde neuropsychiatrie in ons land stelt Van Zomeren de sterk verbeterde neurochirurgische en neurologische opvang van bijvoorbeeld verkeersslachtoffers.