Forum 5 april 2001

Ouderen lijden veel onder verkeerde inzet middelen

„Beleid rond mantelzorg
is onbegrijpelijk”

Nederland telt zo'n 1,5 miljoen mensen die vrijwillig een zieke, gehandicapte of oudere naaste helpen. Deze mantelzorgers krijgen weinig waardering en ondersteuning van de overheid. Half maart presenteerde de PvdA-fractie in de Tweede Kamer daarom het handvest ”De toekomst van de mantelzorg”, waarin de fractie ideeën aandraagt die de mantelzorgers moeten steunen. MevrouwG. van Zantenwas aanwezig bij de presentatie. Zij uit vanuit de praktijk stevige kritiek op het kabinet.

Door mevrouw Arid (PvdA) werd ik half maart uitgenodigd als ex-mantelzorgster het handvest ”De toekomst van de mantelzorg” tegenover de pers toe te lichten. Ik heb toen gezegd: Ik vind het positief dat mantelzorg in de zorgnota genoemd wordt. Bedenk wel dat mantelzorg drie kernwoorden heeft: aandacht, financiële ondersteuning en zorgverlof... Laat ik deze drie punten toelichten.

Wanneer zorg lang duurt, raakt men in een isolement. Vrienden en familie laten het afweten. Komen ze een keer op bezoek en de patiënt zit keurig in zijn rolstoel, dan zeggen ze: „Het valt wel mee.” De martelgang om het zover te krijgen, hebben ze niet gezien. Mijn gehandicapte vriendin spreekt van martelgangen die door de zorgaanbieder onnodig zijn aangedaan. Het levert trauma's op. En kinderen worden extra belast, maar mijn vriendin is ook dankbaar dat ze zulke fijne kinderen en vrienden heeft.

Armoede
Het zou verder goed zijn als mantelzorgers financiële ondersteuning zouden krijgen. Als voorbeeld: wanneer een patiënt volgens zijn indicatie twaalf uur zorg moet krijgen en hij krijgt maar vijf uur, dan zou de mantelzorger de resterende uren betaald moeten krijgen. Ik ken mantelzorgers die hun baan opgezegd hebben om hun partner te verzorgen. Dat betekent een inkomen minder. Voor alle zorg moet worden betaald. Voor sommige mensen betekent dat armoede.

Het persoonsgebonden budget kan uitkomst bieden. Maar zo'n budget is slechts een aanvulling en voldoet niet. En wanneer ik een persoonsgebonden budget zou krijgen, waar haal ik dan mensen vandaan die mij kunnen verzorgen?

De PvdA wil dat mantelzorgers een inkomen krijgen dat 70 procent van het minimumloon bedraagt. Dat is ongeveer 950 gulden per maand. Zo'n regeling baart mij grote zorg. Als een van mijn kinderen zijn of haar baan op moet geven om mij te verzorgen, zal ik mij schuldig voelen.

Op de vraag aan mevrouw Arid hoe zij deze regeling denkt te financieren, antwoordde ze dat ze dacht aan een collectieve verzekering. Dat betekent dus nog meer premie betalen.

Ik heb ook vragen bij de plannen voor zorgplicht. Voor kortdurende zorg zie ik geen problemen, maar wel voor langdurige zorg, langer dan een paar maanden. De zorgplicht bespaart de maatschappij veel geld, maar voor bijvoorbeeld vrouwen met een zieke echtgenoot kan de zorgplicht ernstige gevolgen hebben. Als de zorg ophoudt omdat haar man sterft en zij weduwe is geworden, mag ze naar de bijstand, omdat de Nabestaandenwet maar voor een halfjaar geldt.

Zorgverlof
Het derde punt betreft het zorgverlof. Tien vrije dagen zorgverlof zijn in de wet geregeld. Enkele weken zorg, af en toe een boodschap of een klusje voor iemand uitvoeren, heet geen mantelzorg.

De PvdA wil het zorgverlof uitbreiden tot een halfjaar. De werkgever zou 70 procent van het loon moeten doorbetalen. De werkgevers hebben nu echter al veel moeite met zwangerschaps- en ouderschapsverlof. Bovendien nemen werkgevers geen vervangend personeel in dienst als iemand gebruikmaakt van het zorgverlof. De collega's moeten het werk erbij doen. Bedrijven zouden vaker een sociaal beleid moeten opstellen.

In het bedrijf waar mijn man werkte was een sociaal fonds, betaald door de werknemers en de werkgever. Als een werknemer in een gezin geen hulp had, kreeg hij of zij uit dat fonds financiële ondersteuning om zes weken hulp in te kopen. Zo'n regeling was dertig jaar geleden mogelijk. Al had men toen bij de thuiszorg ook al wachtlijsten.

Slecht beleid.
Het beleid in de gezondheidszorg is slecht. Ik heb ervaring als mantelzorgster en als vrijwilligster in enkele organisaties, maar begrijp niet meer hoe het beleid in elkaar zit. Welke controle van de overheid is er op het beleid in de gezondheidszorg, vraag ik me af.

Op deze vraag heb ik een keer het antwoord gekregen: „Wij willen vanuit Den Haag niet bepalen hoe ze het moeten doen. Wij hebben de verantwoordelijkheid bij provincies, gemeentes en de zorginstellingen neergelegd.” Dat klinkt mooi. Verantwoordelijkheid doorgeven doe je ook in de opvoeding van kinderen, maar als een kind die verantwoordelijkheid niet aankan, neem je taken terug.

Enkele voorbeelden van gevallen waaruit volgens mij blijkt dat de overheid taken terug moet nemen.

Mijn zorgverzekeraar. In 1998 gaat Oost-Nederland een fusie aan en heet voortaan Amicon. Kosten: 10 miljoen. Gevolgen voor mij: premieverhoging, vergoeding voor alternatieve geneeswijzen teruggebracht van 1000 naar 750 gulden, reiskosten voor ziekenbezoek teruggebracht enzovoorts.

In 1999 zegt een woordvoerder van Amicon voor de regionale tv dat de verzekeraar bijna uit de rode cijfers is. Misschien in 2000 geen premieverhoging. Wie schetst mijn verbazing als na een onderzoek over beleggen Amicon blijkt het jaar ervoor voor 13 miljoen gulden belegd te hebben. Dus voel ik mij misbruikt, maar Borst keurt het goed. Marktgericht? Hoe? Ik heb geen keus dan bij Amicon te blijven, er is geen verzekering die mij op mijn oude dag wil hebben.

Ander voorbeeld: psychiatrisch ziekenhuis Helmerzijde (Mediant) sponsort voor 300.000 gulden de marathon van Enschede. Geld dat bedoeld was om personeel te werven. Directeur Jansen kan met trots zeggen wanneer een hardloper met een bordje Mediant op zijn borst loopt: „Ik heb het mogelijk gemaakt dat jij hier lopen kan.” Mevrouw Borst geeft ook hier haar fiat voor. Maar controleert zij ook hoeveel banen dit opgeleverd heeft?

Nog een voorbeeld. De thuiszorg in mijn omgeving krijgt een vracht subsidie voor een project om ouderen die langer dan drie maanden op een wachtlijst staan één keer per maand hulp te geven bij grote beurten. Volgens een persbericht een goed project. Mijn gedachten waren: waar halen ze personeel vandaan? Ook dat werd opgelost. Tegelijkertijd kreeg de alfahulp van mijn gehandicapte vriendin ontslag, omdat er bezuinigd moest worden. Weer enkele dagen later kreeg ze de vraag of ze voor enkele weken voor het project wilde werken. Personeelsproblemen opgelost, project geslaagd, wachtlijsten weggewerkt.

Wat vergeten lijkt te worden, is dat de alfahulpen niet in dienst van de thuiszorgorganisatie zijn, maar van de cliënt zelf. Die betalen de alfahulpen zelf en krijgt een deel van de kosten via een ingewikkeld systeem van een bureau terug. Toch beslist de thuiszorgorganisatie over het ontslag. De gevolgen zijn voor de cliënten.

Failliet
Er is ook veel onduidelijkheid over wat er nu onder de Algemene wet bijzondere ziektekosten (AWBZ) valt en wat onder de Wet voorzieningen gehandicapten (WVG). Hier worden ouderen de dupe van. Gelukkig is er nu een rechter die zich hierin verdiept.

Ik ken het voorbeeld van een alleenstaande dame die in een aanleunwoning bij een zorgcentrum woonde. Ze kreeg hulp van de thuiszorg. Toen haar toestand verslechterde, werd ze opgenomen in het zorgcentrum. Ze verbleef negen maanden op het logeerkamertje, een bed, een stoel, een tafeltje, in afwachting van een plaats in een verpleeghuis. De thuiszorg bleef de zorg leveren, waar ze enkele honderden guldens voor moest betalen. De huur en de vaste lasten gingen gewoon door. De woning mocht niet opgezegd worden. Bij al deze kosten kwam ook nog eens de bijbetaling aan het woonzorgcomplex. Negen maanden in een klein kamertje, alleen mensen zien die het eten brengen, afhankelijk van nichtjes die bij het eten helpen en de was doen. Drie weken na opname in 't verpleeghuis is ze overleden. Vervreemd van mensen, vermagerd en bijna failliet. De nichtjes –ook 70-plus– hebben trauma's opgelopen en worden agressief bij het woord thuiszorg. En de maatschappij maar denken dat het zo goed geregeld is voor de oudjes.

Verdriet
Natuurlijk gaan er ook veel dingen goed in de gezondheidszorg, maar ik hoor en zie ook veel gevallen waarin het niet goed gaat. Door deze tekortkomingen ontstaat veel verdriet en onnodig lijden. Dat probeer ik te voorkomen door mensen die beslissingen nemen verantwoordelijk te stellen. Op die manier heb ik veel mensen kunnen helpen. Zolang ik kan ga ik hiermee door. Ik stel de politiek verantwoordelijk voor al het leed dat ontstaat door de verantwoordelijkheid daar neer te leggen waar men die verantwoordelijkheid niet dragen kan.

De auteur is werkzaam geweest als mantelzorgster.