Regering vergeet
autistische kinderen

Het kan economisch goed gaan in Nederland, maar in de zorg en in het speciaal onderwijs zijn grote zorgen. P. J. Rijk constateert vooral een groot probleem bij de begeleiding en opvang van autistische kinderen.

Na afloop van het euthanasiedebat verklaarde fractieleider van D66 Thom de Graaff in het tv-programma Den Haag Vandaag dat Nederland een „beschaafd” land is.

Afgezien van de gevaren op termijn door deze euthanasiewetgeving in verband met veranderend normbesef, die naar ik aanneem genoeg bekend zijn, heb ik me bijzonder gestoord aan het feit dat De Graaff durft te beweren dat Nederland een beschaafd land is. Hij is met name als fractieleider medeverantwoordelijke voor het kabinetsbeleid sinds 1994. Bovendien is minister Borst van Volksgezondheid en Welzijn een D66-minister. Als zodanig is De Graaff medeverantwoordelijk voor de toenemende onbeschaafdheid in ons land; dat juist hij een dergelijke uitspraak doet, vind ik beschamend.

De afgelopen zes jaar heeft er een enorme teruggang plaats gevonden rond de zorg voor de gehandicapten, zieken en ouderen in de maatschappij: toegenomen wachtlijsten en toegenomen werkdruk van degenen die werken in de zorg. Degenen die in de zorg werken, hebben meer kans om overspannen te worden of burn-out of psychische problemen te krijgen omdat men de zorg niet kan bieden die men eigenlijk wil bieden.

Persoonlijk heb ik dit helaas ook enkele keren zien gebeuren. Onder meer het opstappen van een bijna compleet team in een instelling waar onze zoon zat, omdat men het onverantwoord vond om met een dergelijke onderbezetting een groep ernstige autisten zorg te bieden. Gevolg: een ander team. Gevolg: meer zichzelf verwondend gedrag van sommige autisten. Gevolg: onder meer een autistisch meisje van zestien dat zich zo verwondde dat ze nu praktisch blind is. Ze is nu drie keer geopereerd, maar dit heeft niet geholpen. Het team is overigens nu weer op sterkte na hevige protesten van de ouders en na deze gevolgen.

Inflatie vergeten
In het speciaal onderwijs is het al niet anders: lange wachtlijsten, veel te grote groepen, te weinig klassenassistenten en ook veel leraren die ziek thuiszitten vanwege de werkdruk. In plaats van te investeren in deze speciale groepen besloot men tot een algemene klasseverkleining, wat vervolgens lerarentekorten opriep en een gebrek aan lokalen.

Nadat dit erosieproces al zichtbaar was tussen 1994 en 1998 zag dit geweldige kabinet kans om in 1998 een regeerakkoord te presenteren dat voor de periode tussen 1998 en 2002 een groei in uitgaven voor de gehandicaptenzorg begrootte van 4,2 procent (1998: 5,4 miljard gulden) en voor de gehandicaptenzorg van 6,5 procent (begroting 1998: 6,6 miljard gulden). Met andere woorden: de inflatie werd nog niet bijgehouden.

Na twee jaar met deze begroting gewerkt te hebben, is men nu toch tot de conclusie gekomen dat het inderdaad zo niet verder meer kan: er is nu extra geld uitgetrokken. Alleen helaas in veel gevallen te laat. Het beleid in de afgelopen jaren is van een zodanige kwaliteit geweest dat veel werkers in de gezondheidszorg het niet meer aankonden en ermee gestopt zijn. Ook pas gediplomeerden konden een aantal jaren geleden niet aan de slag vanwege bezuinigingen; deze zijn in veel gevallen wat anders gaan doen. Op dit moment zijn er in de gehele zorgsector in het land vele duizenden onvervulbare vacatures.

Op dit moment zitten er honderden leerbare autistische kinderen thuis die geweigerd worden op scholen omdat ze een te moeilijk gedrag hebben of omdat er wachtlijsten zijn. Niet-leerbare autistische kinderen worden soms ook op instellingen of dagopvang geweigerd omdat zij dikwijls relatief meer zorg nodig hebben dan andere kinderen.

Uit de hand
Dat dit uit de hand zou lopen, is al enkele jaren geleden aangegeven door ons als vereniging van ouders van kinderen met autisme en verwante contactstoornissen en door andere gehandicaptenorganisaties. Dit is gebeurd met brieven en bezoeken aan de vaste kamercommissies van volksgezondheid, welzijn en sport en aan onderwijs, cultuur en wetenschappen. Ook zijn bezoeken afgelegd, brieven geschreven en toelichtingen gegeven over de problemen aan individuele Tweede-Kamerleden van bijna alle partijen. We hebben gesprekken gevoerd met en brieven geschreven aan onder anderen de bewindslieden mevrouw T. Netelenbos (in het vorige kabinet staatssecretaris van Onderwijs), mevrouw E. Terpstra (in het vorige kabinet staatssecretaris en onder meer belast met gehandicaptenbeleid) en met kamerleden.

Ik hoop oprecht dat Nederland weer een beschaafd land wordt, waarin voor de echte zwakken in de samenleving aandacht en zorg is. De echte zwakken zijn mijns inziens vooral degenen die niet voor zichzelf kunnen opkomen: gehandicapten en ernstig zieken. Hopelijk zien de politieke partijen in dat het zo niet meer langer kan en verbeteren zij structureel en doelgericht de zaken rond zorg en onderwijs. De problemen van autistische kinderen in ons land zijn soms heel ernstig en ik vind het beschamend hoe met hen omgegaan wordt.

Tot slot als illustratie het volgende: van ons bestuur van acht personen hebben zich twee leden (hopelijk tijdelijk) teruggetrokken. Eén bestuurslid vanwege het feit dat haar autistische (leerbare) zoontje van tien jaar al sinds maart thuiszit vanwege het ontbreken van geschikt onderwijs. Zij geeft haar kind nu zelf les, terwijl zij geen onderwijzeres is. Eén bestuurslid is gestopt vanwege het feit dat zijn autistische zoontje van acht (niet leerbaar) te moeilijk was en geweigerd werd op verschillende kinderdagverblijven en thuiszit. Zelf heb ik een aantal jaren geleden meegemaakt dat onze (leerbare) autistische zoon van toen dertien jaar op zes mlk- en zmlk-scholen geweigerd werd. Een uithuisplaatsing in een instelling was nog de enige mogelijkheid voor aangepast onderwijs voor hem.

De auteur is voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in Zuid-Holland.