Leven en de kwaliteit van het leven

Verschillende ethische kwesties, zowel nieuwe als oude, rond het levensbegin van de mens, staan opeens weer volop in de belangstelling. Prof. dr. ir. H. Jochemsen, directeur van het Prof. dr. G. A. Lindeboom Instituut en bijzonder hoogleraar medische ethiek, wijst erop dat het menselijke leven persoonlijk lichamelijk leven is. „Dit respect voor de mens moet zich bewijzen in de wijze waarop met het lichaam wordt omgegaan.”

Eind juni vond de slotbijeenkomst plaats van het publieke debat dat het Rathenau Instituut had georganiseerd over het kloneren van mensen en dieren. Daarbij werden ook enkele conclusies en aanbevelingen voor het beleid gepubliceerd, vooral gebaseerd op de mening van een zogenaamd lekenpanel (een groep 'gewone' Nederlanders die zich een tijd in het onderwerp verdiepen en dan tot en standpunt komen).

In de eerste weken van juli kwamen kort achter elkaar voorstellen aan de orde die betrekking hadden op het gebruik van weefsel afkomstig van geaborteerde foetussen, late zwangerschapsafbreking en de introductie van de abortuspil. Op al deze punten wil men regelingen treffen die een zorgvuldige toepassing mogelijk moeten maken.

Over elk van deze zaken wil ik kort iets zeggen om dan vervolgens enkele algemene beoordelende opmerkingen te maken.

Kloneren
De aanbevelingen van het lekenpanel over het kloneren kenmerken zich in het algemeen door een tamelijk terughoudende toon ten aanzien van de nieuwe technieken. Men is tegen het geboren laten worden van gekloneerde mensen. Dit standpunt wordt (vooralsnog) internationaal breed gedeeld. Maar het kloneren van de mens tot het vroege embryonale stadium wordt door een meerderheid niet afgewezen.

De reden voor dat 'therapeutische' kloneren is dat men langs die weg wil proberen weefsels te gaan kweken waarmee patiënten behandeld zouden kunnen worden. In bepaalde gevallen zou dit in de plaats van een orgaandonatie kunnen komen, hetgeen bij het heersende chronische tekort aan organen maar al te welkom zou zijn. Maar het zou wel gaan ten koste van pril mensenleven dat als biologisch materiaal wordt behandeld. Een verabsolutering van een eenzijdig wetenschappelijke blik ontwaart in het vroege embryo niets meer dan kostbaar, want schaars, biologisch materiaal.

Wel kan hierbij worden vermeld dat het lekenpanel pleit voor het zoeken naar alternatieven voor een dergelijk verbruik van menselijke embryo's. Recente wetenschappelijke vorderingen wijzen erop dat een dergelijk alternatief vermoedelijk haalbaar is, namelijk het gebruik van zogenaamde stamcellen uit het lichaam van de mens, die men in het laboratorium kan laten uitgroeien tot verschillende typen weefsels.

Foetaal weefsel
Het gebruik van weefsel van geaborteerde foetussen betreft een probleem dat reeds verscheidene jaren speelt. Het wetsvoorstel inzake orgaandonatie voorzag aanvankelijk ook in de mogelijkheid tot transplantatie van dergelijk foetaal weefsel. Omdat sommige partijen in de Tweede Kamer hierdoor hun steun aan dit wetsvoorstel dreigden te onthouden, heeft minister Borst daarin de transplantatie van zulk weefsel uitgesloten. Door onderzoekers is er toen en nadien op gewezen dat hierdoor in Nederland een bepaalde lijn van onderzoek werd afgesneden dat voor sommige patiënten tot een behandeling zou kunnen leiden. Kennelijk zijn de ministers Borst en Korthals Altes hierdoor overtuigd en komen ze nu met een voorstel tot regeling van het gebruik van foetaal weefsel.

Daarbij is het goed ons te realiseren dat ook na vele jaren van onderzoek de resultaten ervan nog niet zo geweldig veel hoop bieden op goede therapieën voor patiënten.

In de tweede plaats, als de transplantatie van foetaal weefsel al tot een therapie zou leiden, dan zou de bizarre situatie ontstaan dat de behandeling van patiënten afhankelijk zou worden van de aanvoer van een bepaalde hoeveelheid 'vers abortusmateriaal'. Er zou daardoor ook een maatschappelijke betrokkenheid of zelfs een legitimering zijn van het kwaad van de abortus provocatus. (Ook de meesten die abortus niet principieel afwijzen, beschouwen het in bepaalde gevallen als het minste kwaad, maar wel als een kwaad op zichzelf dat we zoveel mogelijk dienen te vermijden.)

Het is ook opvallend dat vorig jaar vanuit de wetenschappelijke wereld pessimistische geluiden kwamen over deze onderzoekslijn en men daarom voorstelde menselijke embryo's te gaan gebruiken voor de kweek van weefsels (zie hierboven). Waarom dan nu dit omstreden gebruik van geaborteerde foetussen weer wettelijk gaan regelen?

Iedere belofte van behandeling van ziekten lijkt welhaast elk middel aanvaardbaar te maken.

Abortus, laat en vroeg
Met het wetsvoorstel inzake late abortus sluit het kabinet aan bij het rapport van een overleggroep van de ministeries van VWS en Justitie dat in februari 1998 werd uitgebracht. Deze overleggroep sloot weer aan bij een rapport van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie uit 1994 waarin de mogelijkheid van een late abortus in bepaalde gevallen werd bepleit.

Men heeft met deze regeling twee categorieën van foetussen op het oog. Allereerst die ongeborenen die wegens een ernstige afwijking buiten de moederschoot niet kunnen leven. Het bekendste voorbeeld is wellicht de baby met anencephalie (”kattenhoofdje”), dat wil zeggen dat het kindje geen grote hersenen heeft en niet levensvatbaar is. Soms wordt dit pas na de 24e week in de zwangerschap ontdekt en dan is wettelijk geen abortus meer toegestaan.

In de praktijk worden niet-levensvatbare vruchten echter ook wel na die 24e week geaborteerd door het inleiden van de baring. Ik ken geen gevallen dat dit tot vervolging van de arts heeft geleid. Het is dus de vraag of men de nieuwe regeling eigenlijk wel voor deze gevallen wil. Het lijkt me dat daarvoor de tweede categorie belangrijker is. Daarbij gaat het om vruchten die weliswaar levensvatbaar zijn, maar zonder medische ingrepen ofwel spoedig zullen overlijden of ernstig lijden zullen moeten doormaken, en waarbij die medische ingrepen medisch zinloos worden geacht. Men denkt hierbij vooral aan ernstige gevallen van open rugje (spina bifida) of waterhoofdje (hydrocephalie).

Onmiskenbaar kan het hierbij gaan om zeer moeilijke en schrijnende situaties. Wat na de geboorte van een baby met dergelijke ernstige aandoeningen het beste is, is vaak moeilijk te zeggen. Iedere situatie is in bepaalde opzichten ook weer uniek. Maar juist daarom is de voorgestelde wettelijke regeling hier dubbel ongelukkig. In de eerste plaats omdat opzettelijk doden in de gezondheidszorg altijd uiterst problematisch is. Maar in de tweede plaats omdat een wettelijke regeling per definitie een algemeen karakter heeft, en dus onvermijdelijk verruimingen van interpretatie en toepassing toestaat. Zelfs als men van mening zou zijn dat in bepaalde, vooraf niet geheel te definiëren gevallen, een vervroegde inleiding van de baring en het laten sterven van de baby het minst slechte is wat men kan doen, dan nog is een algemene regeling hiervan ongewenst. Inschattingen van kwaliteit van leven gaan beslissen over de vraag of iemand nog mag leven.

Abortuspil
Tot slot de abortuspil. Reeds jaren lang is de producent aan het lobbyen om deze pil in zoveel mogelijk landen geregistreerd te krijgen. De invoering ervan is weliswaar geen directe overheidsbeslissing, maar de overheid kan het gebruik wel tegenwerken, onder meer door het niet te laten vergoeden. In medisch opzicht lijkt deze pil meer omstreden te zijn dan 'gewone' abortus. Hoe dan ook, de inschatting van de VBOK dat door de introductie van deze pil de abortus nog meer als een 'gewone' behandeling gezien zal gaan worden, lijkt mij terecht.

Als klap op de vuurpijl van deze ontwikkelingen heeft het kabinet vrijdag 9 juli het wetsvoorstel inzake strafrechtelijke regeling van euthanasie goedgekeurd. Het standpunt van het kabinet op dit punt was globaal gesproken al bekend. Nieuw in dit wetsvoorstel is dat de leeftijdsgrens voor het zelfstandig aangaan van een medische behandelrelatie ook expliciet van toepassing wordt op het verzoek om euthanasie. Ook weer een teken dat men euthanasie meer en meer wenst te zien als een gewone medische handeling. Straks kunnen jongeren vanaf 16 jaar in principe euthanasie krijgen zonder dat hun ouders erin gekend worden of zelfs tegen de wil van de ouders.

Dit overziende krijgt het herstel van paars II na de nacht van Wiegel een bijzondere morele lading: men had kennelijk nog een 'missie' te vervullen.

Nieuwe moraal
In de geschetste ontwikkelingen tekent zich duidelijk de hoofdlijn van de nieuwe medische moraal af. De meest fundamentele waarde is niet meer het respect voor de mens als persoonlijk, lichamelijk wezen, waarbij het persoonlijke en het lichamelijke ten nauwste verbonden worden geacht. De nieuwe hoogste waarde is kwaliteit van leven in de zin van een gezondheidstoestand en levenssituatie die het leven nog levenswaardig maakt.

Deze keuze voor kwaliteit van leven heeft enkele belangrijke gevolgen. In de eerste plaats dat in onze samenleving enorm veel wordt gedaan om de kwaliteit van leven van mensen met een (dreigende) aandoening zo goed mogelijk te houden. (Ik zie even af van sociale ontwikkelingen die dreigen bepaalde groepen van mensen van bepaalde voorzieningen uit te sluiten.) De mogelijkheden van behandeling en het aanbod van hulpmiddelen en technieken nemen voortdurend toe. Mensen met beperkingen van allerlei aard kunnen door al die mogelijkheden vaak langer dan voorheen in belangrijke mate zelfstandig blijven leven en werken en nog een bepaald niveau van kwaliteit van leven bereiken. Op zichzelf zonder twijfel positief te waarderen.

Maar de overmatige nadruk op kwaliteit van leven heeft ten tweede tot gevolg dat in de ervaring van velen het leven alleen nog de moeite waard is en zin kan hebben als ten minste een bepaald niveau van levenskwaliteit kan worden bereikt. Als dat niet meer bereikt kan worden, dan verliest het leven zijn waarde en zin. En, zo wordt hieraan nu meer en meer toegevoegd, dan kan het beter worden beëindigd. De secularisatie heeft niet alleen de christelijke moraal van respect voor het leven van mensen ondermijnd. Zij heeft ook zeer velen de mogelijkheid ontnomen tot een betekenisvolle duiding van gebrokenheid en lijden en zelfs van zinervaring te midden van lijden. Niet dat het christelijke geloof het lijden op zichzelf zinvol verklaart. Zeker niet, het gaat uiteindelijk terug op de verbreking van de relatie met God. Maar het geloof biedt wel de mogelijkheid lijden en gebrokenheid te plaatsen in een breder zinverlenend kader en, nog belangrijker, in een persoonlijke relatie met de levende God. Al moeten we, vrees ik, wel erkennen dat dit ook voor ons, moderne christenen, steeds moeilijker lijkt te worden.

De verschuiving van respect voor leven naar respect voor kwaliteit van leven brengt verder ook een ontkoppeling mee tussen het persoonlijke en het lichamelijke in het menselijke leven. Het lichaam wordt als het ware voertuig, instrument van het persoonlijke ”ik”. Al het mogelijke moet worden aangewend om de kwaliteit van dat instrument op peil te houden. Maar als het ”ik” geen voldoende kwaliteit van leven meer heeft en dat ook niet meer herstelbaar is, dan kan het instrument worden afgeschaft. Deze verabsolutering van de kwaliteit van leven gaat treffend gepaard met een instrumentalisering van het lichaam in het gebruik van weefsel van geaborteerde foetussen. Het lichaam van de vrucht die (althans in de meeste gevallen van abortus) werd opgeofferd aan de kwaliteit van leven van anderen, wordt tot instrument, materiaal om de kwaliteit van leven van weer anderen te bevorderen.

Juist de combinatie van de aanvaarding van levensbeëindiging met de instrumentalisering van het lichaam, maakt deze ontwikkelingen zo gevaarlijk. De verdere gevolgen daarvan zien we nu vooral in de discussies over het kloneren van embryo's met het oog op de behandeling van patiënten.

Respect en zorg
Het menselijke leven is persoonlijk lichamelijk leven. Het lichaam hoort er ten volle bij: er is een lichamelijke opstanding. Zolang het lichaam leeft, is er een mens die respect en zorg verdient. Dit respect voor de mens moet zich bewijzen in de wijze waarop met het lichaam wordt omgegaan. Dit is niet het met alle technische middelen zo lang mogelijk laten voortduren van het lichamelijke leven ongeacht de toestand en ervaring van de mens die het betreft. Maar het kan ook niet betekenen het opzettelijk doden van die mens. Wat er tussen deze twee grenzen in concrete gevallen moet gebeuren is in ieder geval weer een zo goed mogelijk afwegen van de velefactoren die daarbij een rol spelen, en bidden om wijsheid en kracht. En ijveren voor het instandhouden van zo goed mogelijke zorg voor mensen die zorg behoeven.