Mance ter Andere beschrijft gevecht met sluipende ziekte

Leven met reuma,
verstijfd in een cocon

„'Ik zit gevangen achter de tralies van mijn eigen lichaam', zegt Jenny. 'Veroordeeld tot levenslang'. En dan toch die glimlach. Ze zit gekluisterd, maar wendbaar en weerbaar, in haar rolstoel. Die is in hoogte te verstellen, zodat we elkaar recht in de ogen kunnen kijken. Je ogen, daar zit je pijn in, je verdriet van zoveel jaren, je afwachting, je onzekerheid, ook je argwaan. Hoeveel echte aandacht is er bij die ander?” Een passage uit een boek dat bedoeld is als klein monument voor mensen met een ernstige handicap, mensen als Jenny Siereveld. Een monument ook voor de trouw van de kring om hen heen.

Jenny Siereveld, hoofdpersoon van het boek ”De cocon”, veertiger, lijdt al meer dan twintig jaar aan een ernstige vorm van reuma. De schrijver van het boek, Mance ter Andere, werd al schrijvend deelgenoot van Jenny's pijn, teleurstelling, angst en vertwijfeling, maar ook van haar moed, vechtlust en triomfen. Ter Andere, bekend als schrijver van literaire romans, maar ook collega van Jenny's man Gerard, zag het als een opdracht op een integere en discrete wijze te schrijven over Jenny's ziekte en de verwerking daarvan.

Confronterend
Een hachelijke onderneming, die desondanks geleid heeft tot een aangrijpend, openhartig relaas, vanaf de eerste ziekteverschijnselen, die zich manifesteerden na de bevalling van Jenny's dochter Donata, tot een „aan een rolstoel gebonden lichaam, verstijfd als een cocon”, met alle beperkingen daarvan. Met soms confronterende beschrijvingen van alles wat zich daartussen heeft afgespeeld, zoals een luchtpijpoperatie die gepaard ging met een ”bijna-doodervaring”. Ter Andere schuwt beschrijvingen van uiterlijke mismaaktheden niet. Jenny heeft „worstjes van vingers, schots en scheef vergroeid, maar de nagels zijn keurig gelakt.”

Niet twijfelende aan Ter Andere's integriteit, vermoed ik dat sommige passages toch discreter hadden gekund. Bij voorbeeld die over Jenny's gevoelens wanneer ze voor zichzelf in een winkel dure lingerie aanschaft. Dergelijke aangelegenheden mogen wel binnens(slaap)kamers blijven.

De vraag of het boekje een (goed) beeld geeft van een leven met reuma en de verwerking van een ernstig ziekteproces, is eigenlijk voor een niet-reumapatiënt niet te beantwoorden. Wel wordt duidelijk dat een dergelijke ziekte niet alleen enorme gevolgen heeft voor de patiënt zelf, maar ook voor gezin, kinderen en vrienden. Jenny benadrukt dat zij en haar man samen gehandicapt zijn, omdat ze het beiden met één gezond lichaam moeten doen.

Tweede leven
Jenny heeft in de verwerking van haar ziekte een duidelijke omslag meegemaakt. „Een nieuwe pijnlijke geboorte. Een tweede leven, waarin ik gewoon zal moeten zijn zoals ik ben. Wanneer ik niet langer het wanhopige slachtoffer wil zijn van mijn kwaal, maar mezelf aanvaard en elke dag de uitdaging aanga.” Maar ondertussen is er de angst wanneer de kwaal ernstiger wordt.

Welke rol het geloof in Jenny's leven bij de uiteindelijke aanvaarding van haar ziekte speelt, wordt niet helemaal duidelijk, ondanks pogingen van Ter Andere haar religieuze wortels na te speuren. Ze komt uit „de Grote Kerk van de zware hervormden” in Oldebroek, „waar kerkgaan een belevenis was, de eeuwige petten op zondag afgingen en de met groene zeep geboende blanke voorhoofden glommen. De hoeden van de vrouwen als parasolletjes daartussen. Leert de apostel niet dat de vrouw een macht op haar hoofd behoort te hebben? Daar was dan een sluier mee bedoeld, beweerden de gereformeerden. Wat sluier! We zijn hier geen mohammedanen! Het waren des Heeren eigen ordinantiën en daar had een mens zich aan te onderwerpen. En de Grote Kerk was een planting Gods. Geloven was heel simpel”, zo schrijft Ten Andere, nogal suggestief.

Ongeoefend zwemmer
Een bezoek van de schrijver aan de begraafplaats van Oldebroek moet zijn beeld van Jenny's achtergrond completeren. Het is duidelijk dat Jenny, die respect heeft voor het leven dat haar ouders leidden, daarvan afstand heeft genomen. Maar wat daarvoor in de plaats komt, is niet duidelijk. „Van de 365 dagen, twijfel ik er 364”, zegt ze. Maar waaraan? En wat is er die ene dag zeker?

Ter Andere geeft in zijn boek iets weer van het problematische van een dergelijk 'biografisch verhaal'. „Ik ben een machteloos mens. Een ongeoefend zwemmer. Ik ben op geen enkele manier in staat haar uit haar diepte te halen. Wat heeft Jenny aan een schrijver als ik. Wat moet ik aan met de werkelijke ernst van haar verhaal. Ik merk dat ik voortdurend met haar bezig ben. Haar verhaal infiltreert het mijne. We raken in hetzelfde boek verzeild. Haar boek, mijn boek. Wat draag ik bij?”