Alternatief voor euthanasie

Ben Zylicz, een
Pool met passie

Enkele weken geleden verschenen alarmerende berichten in de media over doodzieke bejaarden die niet in een verpleeghuis terechtkonden omdat hun behandeling te duur was. Er gebeurde wat sommigen al hadden voorspeld. De grenzen van de gezondheidszorg zijn bereikt. En dat heeft vergaande gevolgen.

De wachtlijsten die ziekenhuizen voor een aantal behandelingen en ingrepen hanteren, zijn voor patiënten zeer frustrerend. De mogelijkheid om van de klachten af te raken, is aanwezig, maar helaas ontbreekt het benodigde geld. Een hard gelag.

Nog harder moet het zijn om als terminale patiënt te vernemen dat er geen plaats is in het verpleeghuis omdat dat te veel kost. Dat speelt met name bij patiënten die dure medicijnen gebruiken en specialistische therapieën nodig hebben. De kosten kunnen in dergelijke gevallen oplopen tot 1200 gulden per dag, terwijl de exploitatie van het verpleeghuis is gebaseerd op maximaal 400 gulden per dag.

Duur
In de nabije toekomst zal het steeds moeilijker worden om de zorg betaalbaar te houden. Het aantal ouderen neemt gestaag toe, wat een gigantische stijging van de kosten van de gezondheidszorg met zich meebrengt. Berekeningen wijzen uit dat bejaarden in de laatste fase van hun leven in korte tijd net zo veel medische kosten maken als daarvoor in hun hele leven. De vergrijzing zou om die reden tot gevolg kunnen hebben dat goede gezondheidszorg onbetaalbaar wordt.

Tegen die achtergrond lijkt het alsof de voorstanders van palliatieve zorg een hopeloze strijd voeren. Wat zij willen, is vanuit financieel oogpunt op den duur immers niet meer op te brengen? Intensieve hulp voor stervenden – hoe zou dat bekostigd moeten worden?

Toch is het nog maar de vraag of deze vorm van zorg per definitie duurder uitpakt. Palliatief specialist dr. Ben Zylicz bestrijdt het althans en baseert zich daarbij op jarenlange praktijkervaring.

Zylicz doet dat in het boek ”Terminus” van Jasper Enklaar. ”Dr. Ben Zylicz en de kunst van het sterven” luidt de ondertitel, die overigens wat misleidend is: het boek gaat niet zo zeer over de kunst van het sterven als wel over de kunst om terminale patiënten tot het laatst toe menswaardig te behandelen en te verzorgen.

Rozenheuvel
Ben Zylicz groeide op in Polen als zoon van intellectuele ouders. Tijdens zijn studie medicijnen trok hij in de zomer naar Engeland voor vakantiewerk. Onverwachts maakte hij kennis met het hospice van Cicely Saunders, de peetmoeder van de palliatieve zorg. Er ging een wereld voor hem open. Dit wilde hij ook.

„Zorg eerst maar dat je een goed arts wordt”, adviseerde Saunders hem. Via zijn vrouw kwam Zylicz in Nederland terecht, waar hij zich verder specialiseerde als internist, oncoloog (behandelaar van tumoren) en farmacoloog. Tijdens zijn kortstondige loopbaan in het Academisch Ziekenhuis in Groningen bood de familie van een van zijn patiënten aan geld beschikbaar te stellen voor het opzetten van een modelhospice. Dat leidde uiteindelijk tot de start van hospice Rozenheuvel in Rozendaal. Het wordt beheerd en medegefinancierd door het Leger des Heils. Medisch directeur is Ben Zylicz.

In de 5 jaar dat Rozenheuvel draait, is Zylicz uitgegroeid tot een van de meest toegewijde ambassadeurs van de palliatieve zorg in Nederland. Hij publiceert niet alleen in nationale en internationale vaktijdschriften maar onderhoudt ook contacten op alle mogelijke niveaus. De gepassioneerde wijze waarop hij zijn kennis kan overdragen, heeft al heel wat ogen geopend. Bovendien is hij een van de weinige palliatieve specialisten die ons land kent. Nu het belang van goede palliatieve zorg steeds meer wordt erkend, speelt Zylicz in dat proces een rol van betekenis.

”Terminus” is een zeer fascinerend boek dat iedereen die wel eens met mensen in de terminale fase te maken krijgt (en voor wie geldt dat niet?) zou moeten lezen. Doordat de ziekenhuisgeneeskunde maar moeilijk kan omgaan met terminale patiënten, gaat er veel mis. Dat is in de eerste plaats voor de patiënt buitengewoon belastend maar ook voor de nabestaanden, die maar al te vaak levenslang door het verwijt worden achtervolgd waarom vader, moeder of wie dan ook niet op een waardigere wijze aan zijn of haar einde kon komen. ”Terminus” laat zien dat met een benadering die zich richt op de totale mens vaak veel ellende, pijn en verdriet kan worden voorkomen.

Documentaire
Het boek zou van nog grotere betekenis kunnen worden als het wordt betrokken in de euthanasiediscussie. Die zal over niet al te lange tijd weer oplaaien als het voorstel van het kabinet-Kok in het parlement wordt behandeld. De paarse coalitie wil de strafbaarheid van euthanasie opheffen zodat de arts die zich aan de regels houdt, zich gevrijwaard weet van justitiële bemoeienis.

Hoe ingrijpend deze wijziging ook is, de regels voor de arts blijven onveranderd. Een van de criteria voor euthanasie luidt dat de patiënt ondraaglijk lijdt en dat de arts geen andere mogelijkheden meer heeft om hem te helpen. Een kankerpatiënt bijvoorbeeld die is uitbehandeld en ondanks de hoge dosis morfine ondraaglijke pijn lijdt, verkeert volgens de huidige visie in een dergelijke situatie. Als dan de arts niet meer weet wat hij nog kan doen om het lijden van de patiënt te verlichten, zou hij in principe euthanasie mogen toepassen.

Maar het is zeer de vraag of de arts werkelijk niets meer kan doen. In ”Terminus” toont Zylicz aan dat de palliatieve zorg zodanige mogelijkheden biedt dat vrijwel alle patiënten met een euthanasieverklaring in het nachtkastje niet meer op hun wens terugkomen. De huidige euthanasiepraktijk is volgens hem het gevolg van onbekendheid met palliatieve zorg.

Als sprekend voorbeeld noemt hij de patiënt uit de tv-documentaire ”Dood op verzoek”. De man leed aan ALS, een ongeneeslijke ziekte die steeds meer organen verlamt. Hij was bang dat hij op een afschuwelijke manier zou sterven en vroeg zijn huisarts om euthanasie. In aanwezigheid van de camera kreeg de patiënt een spuitje. De documentaire ging de hele wereld rond en iedereen was diep onder de indruk van deze daad van barmhartigheid. De huisarts was in de ogen van velen een held.

Zylicz wijst erop hoe het in Engeland ging. Nadat de BBC de documentaire had vertoond, discussieerde de Nederlandse huisarts in de studio met een aantal Britse palliatieve artsen. Uit de discussie bleek dat de huisarts zich helemaal niet had afgevraagd of er nog alternatieven waren. Hij wilde alleen maar voorkomen dat zijn patiënt door verstikking om het leven zou komen. „Maar”, zegt Zylicz, „de meeste ALS-patiënten sterven heel rustig. Ze vallen in slaap en worden niet meer wakker. Het was onder andere een kwestie van gebrek aan kennis van de medicatie. De patiënt was duidelijk depressief en had veel pijn. Dat is beide goed te behandelen.”

Miljoenen kijkers zijn dus op het verkeerde been gezet. Een beschamende les die ons parlement, dat ruimte creëerde voor euthanasie, zich zou moeten aantrekken.

Drastisch
Zylicz huldigt de stelling dat het aantal euthanasiegevallen in Nederland drastisch zou kunnen afnemen bij een betere beschikbaarheid van palliatieve zorg en –dus– een verbetering van het omgaan met stervenden.

Het woord is nu aan de politiek. De journalist die het boek heeft geschreven, Jasper Enklaar, komt niet uit de pro-life-hoek. Hij is historicus en medewerker van NRC Handelsblad. Fundamentalisme of vooringenomenheid kunnen hem niet verweten worden. Er is dus geen enkel excuus om het boek niet serieus te nemen. De talloze interviews die Zylicz de afgelopen weken heeft gegeven, wijzen erop dat de media hem in ieder geval wel serieus nemen. Nu de paarse politici nog.