Recensie door ds. M. van der Linden - 16 december 1998

Zingevingsvragen rond zorg
gehandicapte kinderen belicht

Ieder mens is in zijn diepste wezen een theoloog, omdat hij vragen stelt naar de zin van het leven. Woorden van dergelijke strekking heb ik wijlen prof. A. A. van Ruler eens horen zeggen op een van zijn drukbezochte colleges in het Universiteitsgebouw aan het Domplein te Utrecht. Aan deze woorden moest ik denken bij het lezen van “Licht en schaduw”.

Dr. J. Stolk en dr. H. Kars hebben onderzoek gedaan naar de vraag hoe ouders en verzorgers van meervoudig gehandicapte kinderen de betekenis, de zin zagen van de zorg voor deze kinderen. “Licht en schaduw” is het verslag van dit onderzoek, dat tevens diende als voorbereiding voor een congres, dat in 1997 is gehouden. De inhoud van dit verslag maakte indruk op mij.

Het eerste hoofdstuk van dit boek is voor een deel gewijd aan literatuuronderzoek. Over zinervaring in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap is veel gepubliceerd en de schrijvers hebben geprobeerd de voor hen relevante zaken naar voren te halen. Voor hun doel achten zij het toch onvoldoende, omdat het meeste dat geschreven werd, beschouwend is en weinig op de praktijk gericht.

Dat laatste is juist het doel van deze studie: praktijkgericht onderzoek naar de zinervaring van ouders en verzorgers van meervoudig gehandicapte kinderen teneinde het inzicht te vergroten in de vragen die bij hen leven én een bijdrage leveren aan de begeleiding in crisissituaties.

Wezenlijke vragen
In de volgende hoofdstukken wordt het onderzoek zelf uitvoerig besproken. Achttien ouderparen –twee vaders, twee moeders en 22 groepsleiders uit vijf verschillende instellingen– kregen vrijwel dezelfde vragen te beantwoorden. Uitvoerig wordt de werkwijze aangegeven van het onderzoek dat door beide auteurs is verricht. De gesprekken werden zorgvuldig geanalyseerd, waarbij meer dan tweeduizend pagina's moesten worden verwerkt!

Uit de gesprekken met de ouders bleek hoe zwaar het is een kind met een meervoudige handicap te verzorgen en op te voeden. Hoofdstuk 3 geeft een analyse van de gesprekken met de ouders en hoofdstuk 4 van de gesprekken met de groepsleiders. In deze hoofdstukken komen wezenlijke ethische vragen aan de orde. Duidelijk is dat de onderzoekers in hun gesprekken met de ondervraagden de moeilijke problemen niet uit de weg zijn gegaan, maar ook vragen rond abortus en euthanasie, zowel bij de ouders als de verzorgers, aan de orde hebben gesteld. Ook komen vragen naar de hand van God, Die de zin aan het leven geeft, aan de orde. In hoofdstuk 5 worden de opvattingen van de ouders met die van de verzorgers vergeleken.

In het laatste hoofdstuk kijken de onderzoekers nog eens terug op hun arbeid. Het is duidelijk, dat er veel werk is verzet. Het onderzoek was goed afgegrensd en helder van opzet. Toch constateren de onderzoekers dat hun onderzoek en de daarbij gebruikte methode soms anders hadden moeten plaatsvinden. Het is goed te lezen hoe zij ook zichzelf kritisch onder de loep nemen. Bovendien komen ze tot de conclusie dat hun onderzoek om een vervolg vraagt.

Zelf geven de onderzoekers bepaalde richtingen voor het vervolgonderzoek aan. Zo zou er naar hun mening onderzoek moeten komen naar de zinervaring van ouders die het contact met hun meervoudig gehandicapte kind niet meer aankunnen. Daarnaast zou er onderzoek gedaan moeten worden naar de zinervaring van ouders en verzorgers met een godsdienstige en een niet-godsdienstige levensbeschouwing. Zelf geven de onderzoekers aan dat er op dit gebied nog mogelijkheden genoeg zijn. Het boek wordt afgesloten met een literatuuropgave en enkele bijlagen.

Openheid
Dit boek is een zinvolle studie, waarin telkens weer de vraag naar de zin van het leven en de zin van het lijden op een andere manier aan de orde wordt gesteld. Te waarderen is de grote openheid van de ondervraagde ouders en verzorgenden en de manier waarop de onderzoekers met de hun toevertrouwde gevoelens en emoties zijn omgegaan.

Natuurlijk is dit boek niet bedoeld als een theologische studie. Toch, in het licht van de woorden van Van Ruler, worden er in dit onderzoek ook veel theologische gedachten aangereikt, waarvan het eveneens de moeite waard zou zijn die verder uit te werken. Laten we hopen dat er te zijner tijd een vervolg op deze studie komt.