Recensie door drs. J. A. Coster - 11 november 1998

Medische topspecialisten over macht en onmacht

Geneeskunde meer
dan techniek

„Geld uitgeven is ook in de gezondheidszorg een kwestie van afwegen, op basis van een kosten-batenanalyse. Welk prijskaartje hangt er aan een behandeling? Met daaraan gekoppeld de vraag: welke keuzen maken we en is het zinvol om het geld aan andere projecten te besteden?”

Dat is een steeds weerkerend thema in interviews met twaalf Nederlandse medische topspecialisten. Met daarbij de vraag: wat doet de samenleving?

Journalist René de Bok ging het twaalftal af en informeerde naar de toekomst van hun vakgebied. Helaas laat het boek “Macht & onmacht in de geneeskunde” ons verder over het doel van de interviews en de keuze van de gesprekspartners in het ongewisse. Twaalf interviews, meer niet. Geen inleiding, geen register, geen datering. Dat is jammer. Al lezend wil je best wel eens standpunten vergelijken. Dat moet nu van eigen aantekeningen of al terugbladerend gebeuren.

De Bok weet met een enkele opmerking het gesprek zo te sturen dat iedere geïnterviewde op eigen wijze (tot en met een enkel onvertogen woord) de verworvenheden van het vakgebied uitstalt, maar ook ingaat op ethische en maatschappelijke vragen. Daardoor ontstond een zeer lezenswaardig boek; dat wel.

Wondermiddelen
De wetenschappers staan met beide benen op de grond. Van hen geen voorzeggingen van doorbraken of wondermiddelen. Eerder is er de zorg dat wat door hen aarzelend wordt gezien als een nieuwe ontwikkeling, door de boodschappers (de media) zal worden uitvergroot. Dat kan een teleurstelling voor de patiënt betekenen en –daarvan wordt een voorbeeld gegeven– het zou de suggestie kunnen wekken dat er niet zo veel onderzoeksgeld meer nodig is.

Er wordt genoeg verteld, de openheid doet weldadig aan, om het begrippenpaar in de titel van het boek te rechtvaardigen: macht en onmacht. Dat het daarbij niet alleen om het geld gaat, blijkt wel uit datgene wat aids-onderzoeker prof. dr. S. A. Danner in het algemeen zegt: „Aids heeft de wetenschap voor het eerst na jaren van successen en vooruitgang geconfronteerd met falen, onvermogen, gebrek aan inzicht, en gebrek aan instrumenten om het inzicht te vergroten”.

„Ik denk dat we behoorlijk zelfverzekerd en arrogant waren, want we vonden dat de geneeskunde almachtig was. We gaven toe dat er nog een paar problemen op te lossen waren, zoals hart- en vaatziekten, Parkinson, dat soort zaken. Het kankerprobleem was nog niet opgelost, maar infectieziekten, dat was geen probleem meer. Moet je eens kijken wat daar in korte tijd voor gaten in zijn geschoten. Het volstrekt dodelijke ebola-virus uit Afrika. We wisten niet wat we ermee aan moesten. Daarnaast zijn er nieuwe ziekten gekomen zoals lyme-disease. En dan, als klap op de vuurpijl: aids. Ook tuberculose, een als medisch overwonnen beschouwde ziekte, steekt in een veel venijniger jasje de kop weer op”.

„Toen bleek dat we geen moer wisten. De hele virologie tot aan het aids-virus is een slapend achterafstraatje in vergelijking met wat er nu gaande is”.

Harde beslissingen
Danner windt er geen doekjes om. De problemen zijn enorm, het budget is beperkt. „We komen onvermijdelijk terecht in een situatie waarin je harde beslissingen niet langer uit de weg kunt gaan: hoeveel moet je, financieel en wetenschappelijk, investeren in therapieën waarbij steeds minder gezondheidswinst kan worden behaald? Want er is natuurlijk een grens”.

Het interview met Danner is het laatste in het boek, dit citaat is daarom te lezen als een refrein op de andere elf teksten. Dat is te begrijpen. De geïnterviewden werken in het grensgebied tussen fundamentele wetenschap –het bevredigen van de menselijke 'nieuwsgierigheid'– en de geneeskunde in de kliniek. De verworvenheden van beide terreinen worden via hun 'bureau' uitgewisseld. Ze worden daarbij „fijngemalen tussen de beleidsmakers die zeggen wat het mag kosten en patiënten die zeggen: „alles is toch mogelijk”.

De Utrechtse hoogleraar kindergeneeskunde dr. A. Okken is een van degenen die dit thema nadrukkelijk aan de orde stelt. „Het is natuurlijk niet zo dat de geneeskunde, als vak, als terrein alle nieuwe ontwikkelingen leidt. De kern van onze maatschappij bestaat uit verandering, altijd zijn we op zoek naar technieken die verbeteringen beloven. En de vraag is: ga je dat toepassen op mensen? Als genezer ga je op zoek naar perfectie, maar aan de andere kant kun je de vraag stellen: hoe doe je dat? Hoever ga je daarin? Dat is ook de verantwoordelijkheid van de maatschappij. Daar zou een zeker samenspel moeten zijn”.

Okken vraagt zich af wat de plaats is van de maatschappelijke moraal. Hij redeneert: de medicus zelf moet het maar oplossen. Maar hoe kan een medicus voor dokter spelen en tegelijk medisch ethicus zijn, zo vraagt hij zich af. Toch zal hij wel moeten, „want de dominee en de pastoor zijn van het podium verdwenen”. Een veelzeggende opmerking.

Medicalisering
Professor dr. H. Galjaard zegt in dit verband: het gevaar is dat de moderne mens te veel verwacht van de technologie en niet meer in staat is een beperking te aanvaarden. Daarom voert hij een pleidooi om in de opvoeding kinderen vertrouwd te maken met zowel technologie als spiritualiteit. „Ze moeten ook het onvermijdelijke, leven met het onherstelbare en onherroepelijke, kunnen aanvaarden. Het onder ogen zien van de werkelijkheid is een levensvoorwaarde”.

Zolang geld het sturingsmechanisme is, zullen de machtsblokken die er belang bij hebben om dat geld te gebruiken bepalen welke koers de geneeskunde zal volgen. Sommige auteurs wijzen in dit verband op het machtsblok ouderen dat ontstaat. Een ander voorbeeld van het verleggen van een geldstroom wordt geïllustreerd door de beschrijving van de uitstekende lobby die op gang kwam nadat de ziekte aids bekend werd. Terwijl de verwekker van griep (influenza), een minstens zo 'springerig' virus, meer doden eist.

Opdrachten
Ook binnen een specialisme kunnen de keuzen heel moeilijk zijn. Op papier is natuurlijk makkelijk te berekenen welke kans een bepaald 'soort' patiënten heeft op genezing of levensverlenging. Daar tegenover komen de kosten van de behandeling van een andere categorie patiënten of een preventieve actie en dan kunnen de kosten vergeleken worden. Waar moet het geld dan heen?

Er worden in het boek diverse voorbeelden gegeven. In feite is de boodschap: Dat kunnen wij niet oplossen. Vóór alles zijn we arts. Komt er zo'n 'dure' patiënt dan krijgt hij hulp. De samenleving zelf zal antwoorden moeten formuleren op de vraag of de therapie voor zo'n categorie patiënten (verder) ontwikkeld moet worden.

De boodschap is helder: het maatschappelijke debat moet worden aangezwengeld. De samenleving moet zich realiseren dat er financiële en ethische grenzen zijn aan de zorg. De zorgsector zelf vraagt daarbij de collectieve verantwoordelijkheid te nemen voor het maken van keuzen. Een opdracht voor politici.

Dat laatste geldt te meer als we de afsluitende ontboezeming van Galjaard op ons in laten werken. „Er blijft volgens mij een grote problematiek over waar de technologie geen antwoord op kan geven. Als de moderne mens zich volledig instelt op het idee dat de medische technologie alles kan oplossen: kinderloosheid, handicaps, gezondheidsproblemen, dan begeven we ons op een gevaarlijk terrein”.

„Want als de wetenschap de menselijke onvolmaaktheid niet blijkt te kunnen helen, hoe weerbaar ben je dan nog in de aanvaarding van die beperking?”

„Wij willen de evolutie sturen. Het is de arrogantie van de mens die met de macht van de technologie geen raad weet. We zijn niet in staat om de krachten, die we zelf hebben opgeroepen, te bedwingen en tot een humane wereld te herleiden”.

Zo'n opmerking reikt verder dan de politiek. De dominee en de pastoor dienen wat mij betreft ook weer mee te spreken.