Recensie door drs. C. M. Teeuw-Saly - 4 november 1998

Een chromosoom te veel

Wat is het syndroom van Down? Die vraag laat zich verschillend beantwoorden. De dokter zegt: „Een kind met een chromosoom te veel”. Herma, de moeder van Marianne, schrijft echter: „Een kind dat net zo veel liefde nodig heeft als andere kinderen, maar dat zo teer is als glas”. De dokter noemt enkele statistische gegevens: jaarlijks worden 250 kinderen geboren met deze aandoening. Voor Herma en Jan is het hun eigen kind! Ondanks alle zorgen en vragen zien ze ook dit kind als een wonder van God. Daarmee is de toon van het boekje gezet.

De moeder, Herma Urbach, vertelt haar eigen verhaal. Journaliste Elise van der Stouw heeft het op papier gezet.

Tien jaar geleden kreeg ze een kindje, de vierde. „De allermooiste en allerliefste meisjesbaby van de wereld”, roept de blijde moeder uit. Maar wanneer blijkt dat het kindje geen anus heeft, slaat de blijdschap om in schrik. Een ziekenhuisopname wordt geregeld. Onderzoek wordt ingezet. Vanachter het glas mag ze haar eigen kind bewonderen. Marianne blijkt een mongooltje te zijn. Ze is kwetsbaar en broos. Temeer wanneer blijkt dat Marianne een ernstige hartafwijking heeft en ze niet lang zal leven. Na tien maanden sterft ze.

Het gevaar bestaat dat, wanneer ik dit boekje ga samenvatten, er een droge opsomming van feiten ontstaat. Maar dat mag niet. Dan doe ik geen recht aan het boekje. Het is geen relaas van onderzoeken, gesprekken met dokters en van gebeurtenissen in het gezin. Het is ook geen interessante patiëntencasus die beschreven wordt. Het is een levensverhaal, vól emoties. Het boekje beschrijft het leven van iedere dag, over de andere kinderen in het gezin, en dat alles geconcentreerd rond het zieke babymeisje Marianne.

Sfeer en spanning
Wanneer de moeder beschrijft dat de handjes van het kind haar haren beetpakken, zie je het tafereel voor ogen. Wanneer het broertje Geuko constateert dat Marianne zo koud aanvoelt, proef je de sfeer en voel je de spanning. „Een lege wieg... Een lege box... Een bordje minder... Nooit meer samen naar de eendjes...” Ontroerend.

Tien jaar geleden is Marianne geboren en ook gestorven. Het verhaal neemt de lezer mee alsof het gisteren gebeurd is.

Wanneer ik dit verhaal lees, moet ik tegelijk denken aan mijn eigen gezin. Tien jaar geleden werd ook in ons gezin een dochter geboren. Gezond en wel. De volgende levensjaren verliepen probleemloos. Normaal? Vanzelfsprekend? Bij het lezen van Mariannes levensverhaal blijkt gezondheid allerminst vanzelfsprekend te zijn. Niets is ten diepste normaal of gewoon. De moeder van Marianne weet dit op treffende wijze te verwoorden.

Het zal de lezer duidelijk zijn dat ik dit boekje hartelijk aanbeveel. Natuurlijk zijn er zwakke puntjes aan te wijzen. De auteur laat bijvoorbeeld telkens verschillende personen aan het woord. Dat komt soms verwarrend over. Maar door dat alles heen proef je de worsteling van de confrontatie met de dood en de kortheid van het leven. Een bewogen levensverhaal!