Recensie door Herma Tramper-van Helden - 22 september 1998

Crohn, een wispelturige aandoening

„Altijd als we ergens heen gaan, vraag ik me af: Is er ook een toilet?” Deze hartenkreet is typerend voor iemand die lijdt aan de chronische darmziekte van Crohn of Colitis ulcerosa. Over beide aandoeningen, die op de meest ongelegen momenten leiden tot hevige buikkrampen en diarree, hebben Belgische artsen een informatief en actueel boek geschreven.

Wie de ziekte van Crohn of Colitis ulcerosa heeft, houdt overal waar hij heen gaat rekening met de mogelijkheid opeens hoge nood te krijgen. Beide chronische ziekten, die zich meestal bij jonge mensen openbaren, kunnen ingrijpende gevolgen hebben voor het leven van alle dag. Niet alleen voor de patiënten zelf, ook voor hun omgeving thuis en op het werk.

Over het leven met langdurige darmziekten hebben de Belgische specialisten prof. dr. Paul Rutgeerts en prof. dr. Geert D'Haens een boek geschreven. Beide hoogleraren zijn verbonden aan de afdeling gastro-enterologie/endoscopie van het universitair ziekenhuis in Leuven. Onder Nederlandse gastro-enterologen geniet Leuven grote waardering.

Het boek biedt een breed overzicht van alle aspecten van de ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa. Het gaat niet alleen in op de verschijnselen, de aanpak en de mogelijkheid van genezing, maar beschrijft ook de invloeden van de aandoeningen op een zwangerschap, de risico's op darmkanker en de huidige stand van zaken in het onderzoek naar de oorzaak en de speurtocht naar afdoende geneesmiddelen.

Tweeling
De ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa vormen een tweeling. Crohn is een jonge ziekte (voor het eerst beschreven in 1932) en een ziekte van jongeren (bij een meerderheid van de patiënten wordt de diagnose gesteld tussen de 15 en 40 jaar). Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darm, die vaak sluimerend begint en een langdurig, wisselend verloop kent. Als de ziekte actief is, zijn grote delen van vooral de dunne darm ontstoken.

Meestal heeft een patiënt met de ziekte van Crohn maagdarmklachten. De belangrijkste zijn buikpijn, diarree, braakneigingen, gewichtsverlies en verminderde eetlust. Deze symptomen doen zich wisselend voor, waardoor er vaak maanden van onzekerheid voorbijgaan voordat de diagnose bekend is. De pijn wordt meestal in de rechteronderbuik waargenomen. Daar mondt de dunne darm uit in de dikke darm.

Colitis ulcerosa onderscheidt zich van Crohn door het feit dat de ontsteking zich beperkt tot de dikke darm. Als de ontstekingen sluimeren, hebben patiënten vaak weinig last. Bij een milde aanval ontstaat er bloed-, slijm- en etterverlies, ontlastingsdrang, winderigheid en diarree. Een zware aanval leidt tot koorts, vermagering en bloedarmoede. Opname in het ziekenhuis is niet uitgesloten.

Ondanks intensief onderzoek is de oorzaak van de mysterieuze ziekte nog steeds niet bekend. In het boek passeren allerlei mogelijke virussen en bacteriën, zoals listeria en mazelenvirus, de revue. Ook de erfelijkheidsfactor komt aan bod. Volgens de auteurs is er vermoedelijk een wisselwerking tussen een erfelijke aanleg, een zekere „gevoeligheid” om de ziekte te krijgen en onbekende omgevingsfactoren. „De letsels in de darm zelf zijn het gevolg van een ongecontroleerd ontstekingsproces”.

Gewrichten
Bij zowel Crohn als Colitis ulcerosa kunnen aandoeningen ontstaan buiten het darmstelsel (extra-intestinale manifestaties). Gewrichtsproblemen en mond- en oogletsel zijn de meest voorkomende klachten. Patiënten hebben soms last van het verspringen van de ontstekingen van gewricht tot gewricht (knie, elleboog, enkel, pols). De ziekte van Bechterew, waarbij een toenemende stijfheid van de wervelkolommen optreedt, komt bij beide voor, hoewel bij Crohn meer dan bij Colitis ulcerosa.

Het is moeilijk in het algemeen een prognose van het ziekteverloop te maken. De meeste patiënten hebben al een aantal maanden 'dokteren' achter de rug voordat de diagnose (veelal via endoscopie) wordt gesteld, gewoonlijk na een wat zwaardere aanval. Nadat de behandeling is ingezet, verbeteren de symptomen. Soms krijgt een patiënt zelfs de indruk dat hij genezen is. Maar na enige tijd kan weer een aanval volgen.

„Bij een meerderheid van de patiënten heeft de ziekte weinig impact op het dagelijks leven, maar bij een beperkte groep is ze helaas sterk invaliderend”, concluderen de auteurs. „Men moet in feite, hoewel dit in het begin niet eenvoudig is, met een zekere vorm van onzekerheid leren leven”. Vooral bij Colitis ulcerosa hernemen de meeste patiënten na een beginfase met veel pijn hun normale activiteiten.

Een lastig aspect van de ziekten is het wispelturige en onverwachte karakter: een aanval valt moeilijk te voorspellen en er is veel flexibiliteit nodig omdat afspraken moeten worden gewijzigd en het werk blijft liggen. In een apart hoofdstuk behandelen de auteurs de psychosociale aspecten. „De omgeving gaat zich soms anders gedragen. Gezinsleden moeten extra huistaken op zich nemen, collega's vragen wat er nu eigenlijk aan scheelt, klasgenoten lachen je uit omdat je vaak naar het toilet moet”.

De behandeling van de darmziekten is divers. Een beproefd medicament dat artsen in de strijd tegen Crohn en Colitis ulcerosa inzetten, is het middel sulfazaline. Niet alleen kan het een aanval onder controle brengen, maar nadien ook andere voorkomen. Cortisone is vaak noodzakelijk bij de behandeling van zware aanvallen.

Stapje
Specialisten zijn nog altijd op zoek naar een definitief geneesmiddel. Stapje voor stapje zijn ze op weg. Prof. Rutgeerts schrijft dat veel inzicht is verworven in de eigenlijke oorzaak van de ziekte van Crohn. Het blijkt dat weefselbeschadiging ontstaat als het afweersysteem in de darm sterk actief is. Onderzoekers hebben inmiddels een stof opgespoord die (mede)verantwoordelijk is voor de opbouw van de afweerreactie. „Men is erin geslaagd antistoffen te ontwikkelen die die stof blokkeren. In de praktijk tonen de eerste studies dat eenmalige inspuiting van deze afweerlichamen een zeer sterke verbetering van Crohn tot gevolg kan hebben”.

In sommige gevallen, bijvoorbeeld bij perforatie, een kwaadaardige ontaarding of oncontroleerbare bloedingen, is een operatie onvermijdelijk. Zieke darmstukjes worden verwijderd, hoewel niet altijd alles kan worden weggenomen omdat de dunne darm anders te kort wordt (korter dan anderhalve meter). De dikke darm kan wel volledig worden verwijderd, wat voor Colitis ulcerosa geregeld voorkomt. In het boek wordt een apart hoofdstuk gewijd aan het leven met een stoma.

Over zowel Crohn als Colitis ulcerosa zijn al diverse publicaties verschenen. Het voordeel van “Leven met langdurige darmziekten” is dat onder regie van twee vakmannen alles helder en actueel op een rij wordt gezet. Het boek is als het ware een gids voor patiënten en familieleden. Het bevat adressen van zowel Belgische als Nederlandse werkgroepen en verenigingen.