„Ik wil strepen, geen stippellijntjes”

Tussen de zomer van vorig jaar en nu is de Tweede Kamer overvallen door een hausse aan wetsvoorstellen en voornemens op medisch-ethisch gebied: euthanasie, late zwangerschapsafbreking, gebruik van foetaal weefsel, xenotransplantatie, embryo-onderzoek, enz., enz. Dat is op zich niet het probleem. „Wij hebben voortdurend gevraagd om wetgeving op het medisch-ethische vlak. We willen voorkomen dat onderzoekers in laboratoria steeds maar verder gaan zonder dat de overheid grenzen stelt.”

Nu veel wetgeving de Kamer of de Raad van State heeft bereikt, moet Rouvoet vaststellen dat het kabinet de ontwikkelingen slechts codificeert en geen normen en grenzen stelt. „Ik heb sterk de indruk dat het kabinet kiest voor de stapje-voor-stapjebenadering.”

„Minister Borst stelde bijvoorbeeld voor om in bepaalde gevallen ook abortussen na de 24e week, de gangbare levensvatbaarheidsgrens, toe te staan. Dat deed zij in september vorig jaar. Maar in juni 1999 stuurde zij al een wetsvoorstel naar de Kamer dat het gebruik van foetaal weefsel dat door een miskraam of abortus beschikbaar komt, voor medisch onderzoek mogelijk maakt. Daarin staat nog de bovengrens van 24 weken. Maar wat is de relatie tussen dit wetsvoorstel en het voorstel over de late afbreking van zwangerschappen? Die wordt niet expliciet gelegd. Maar er wordt alweer een volgende stap gezet voordat een eerdere stap met de Kamer is besproken.”

Onbarmhartig
Over de abortusplannen van minister Borst spreekt de Kamer aanstaande donderdag. Het wetsvoorstel foetaal weefsel komt eveneens begin volgende maand op de plenaire agenda van de Kamer. „Maar intussen heeft de regering het wetsvoorstel embryo-onderzoek naar de Raad van State gestuurd. Dat regelt dat embryo's die na een IVF-behandeling overblijven voor onderzoek kunnen worden gebruikt. Medici hopen in de toekomst embryonale stamcellen te kunnen gebruiken voor bepaalde therapieën of voor het verkrijgen van weefsels en organen waaraan veel behoefte is.

Het kweken van embryo's specifiek voor onderzoek wordt nog verboden, maar tegelijkertijd schijnt het wetsvoorstel al wel voorzieningen op dit punt te bevatten, omdat minister Borst verwacht dat er voor dat kweken over een jaar of drie voldoende maatschappelijk draagvlak zal zijn.”

Het probleem van de kritiek op al deze wetsvoorstellen is dat zij gemakkelijk onbarmhartig kan overkomen, vindt Rouvoet. „Het gaat immers om 'materiaal' dat nu wordt weggegooid, maar waarmee je patiënten die lijden aan ernstige ziekten zoals alzheimer en parkinson, kunt helpen.”

Toch wil hij zich niet te gemakkelijk dit dilemma laten opdringen: „Zo is het bij IVF de vraag of het onvermijdelijk is dat er restembryo's ontstaan. Je bent dan al een ethische grens gepasseerd. Bovendien zou er veel meer aandacht moeten zijn voor ethisch minder bezwaarlijke alternatieven. Ik denk aan het gebruik van zogenaamde lichaamsstamcellen –dus niet van een embryo, maar van een volwassene– dat op termijn als alternatief voor zowel het embryo-onderzoek als xenotransplantatie perspectief zou kunnen bieden. Het is technisch moeilijker, maar het kan. Aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam zijn ze druk bezig met stamcelonderzoek bij muizen.”

Teneur
„Je ziet dus dat wetsvoorstellen elkaar inhalen en op allerlei manieren met elkaar samenhangen. Daarbij is ook nog eens steeds de teneur dat het kabinet geen duidelijke grenzen stelt aan het wetenschappelijk onderzoek. Er is hooguit een stippellijntje van het „nog niet.” Het lijkt wel of het kabinet helemaal geen eigen ethische afwegingen maakt en in feite de gevangene is van de wetenschappelijke ontwikkelingen en het maatschappelijk draagvlak. Ik vind dat een krankzinnige manier van het maken van wetten. Ik wil geen stippellijntjes, ik wil strepen!”

Het meest verontrust is Rouvoet nog door het feit dat er inmiddels een koppeling is aangebracht tussen al deze voorstellen rond het begin van het leven en de euthanasieregeling. „Laten we eerst even teruggaan naar het voorstel van minister Borst over de late zwangerschapsafbreking. Het gaat dan óf om ongeborenen met dodelijke aandoeningen die onbehandelbaar zijn en waaraan het kind tijdens of kort na de geboorte zal overlijden, óf om ongeborenen die wel levensvatbaar zijn, maar met ernstige en niet te herstellen functiestoornissen zullen worden geboren.

Hoewel ook de eerste categorie zeker vragen oproept, is het met name op die tweede categorie dat zich de bezwaren en kritiek richten. Want hoewel het kabinet óók zegt geen waardeoordeel over het leven van individuen te willen uitspreken, wordt hier wel degelijk een oordeel uitgesproken over de te verwachten ”kwaliteit van leven.”

Kijk, de gehandicaptenorganisaties zijn buitengewoon verontrust, om niet te zeggen verontwaardigd, en ik kan mij dat wel voorstellen. Zij ervaren dit heel persoonlijk. Zoals ds. G. H. Baudet het vorig jaar in een open brief aan de ministers verwoordde: Als deze voorstellen indertijd van kracht waren geweest, dan zou ik waarschijnlijk niet geboren zijn.”

Moord
„In het verlengde hiervan vraag ik mij af welk principieel verweer iemand die een late abortus accepteert, nog heeft tegen een vroege euthanasie op ernstig gehandicapte, pasgeboren kinderen. Het verschil is dan in feite toch alleen nog maar dat het ene kind nog net niet geboren is en het andere kind net wel?

Tot mijn grote verontrusting heeft het kabinet zelf deze koppeling gelegd. De late zwangerschapsafbreking zal namelijk in dezelfde Algemene Maatregel van Bestuur worden geregeld als de levensbeëindiging bij wilsonbekwamen, zoals comateuze patiënten en zwaardemente bejaarden.

Overigens trekt het kabinet ook bij de wilsonbekwamen weer geen streep van „dit mag nooit.” Tot voor kort waren voor- en tegenstanders van legalisering van euthanasie het erover eens dat levensbeëindigend handelen zónder verzoek gewoon moord is. Maar het wetsvoorstel euthanasie dat nu in behandeling is, heeft ook betrekking op mensen die ooit een euthanasieverklaring hebben afgegeven en daarna wilsonbekwaam zijn geworden. En voor het overige zegt het kabinet alleen dat bij levensbeëindiging van wilsonbekwamen de toetsing procedureel anders verloopt!”

Maar er zit nog een huiveringwekkend aspect aan de onderlinge 'verknoping' van de voorstellen. Rouvoet kiest zijn woorden zorgvuldig: „Er is dus een directe relatie tussen de late zwangerschapsafbreking en het wetsvoorstel inzake gebruik van foetaal weefsel. Tegelijkertijd wordt de late zwangerschapsafbreking gekoppeld aan de kwestie van euthanasie van pasgeborenen.

Dat roept een veelheid van vragen op. Als je 'foetaal materiaal' van 23 weken oud mag gebruiken, dan mag dat vermoedelijk ook bij een abortus na 25, 30 of 35 weken. En als je een abortus op grond van een verwachte handicap één week voor de geboorte toelaatbaar vindt, welk bezwaar is er dan tegen het doden van een kind met die handicap in de eerste of tweede week ná zijn geboorte?

En –ik durf de vraag bijna niet te stellen– zijn er in deze redenering doorslaggevende argumenten om in dat laatste geval géén gebruik te maken van het 'materiaal' dat na de levensbeëindiging overblijft? Met andere woorden: maakt het voor het medisch gebruik van menselijk weefsel verschil of de dodende handeling prenataal dan wel postnataal is verricht?”

Apocalyptisch
„Ik weet het, dit klinkt haast apocalyptisch. Ik durf deze dingen daarom alleen in vragende vorm aan de orde te stellen. Het zou best kunnen zijn dat het kabinet zich de mogelijke consequenties van de voorstellen in onderlinge samenhang niet eens heeft gerealiseerd en dat men dit ook absoluut niet wil. Maar in dat geval komt het er des te meer op aan ervoor te zorgen dat deze ontwikkelingen zich ook nooit zullen kunnen voordoen.

De vraag is daarom of het kabinet bereid en bij machte is om duidelijke grenzen te stellen en extra waarborgen in de wetgeving in te bouwen. De ervaringen tot nog toe stemmen daarover bepaald niet optimistisch: voorstellen onzerzijds bij bijvoorbeeld de euthanasiewetgeving worden consequent als overbodig van de hand gewezen. Ik zou zeggen: als het kabinet zelf bepaalde ontwikkelingen afwijst, draagt het de zware verantwoordelijkheid om naar vermogen tegen te gaan dat het die kant op kan gaan.”