„Als in Nederland hersendood is vastgesteld, dan is die persoon ook echt overleden”, stelt Astrid Bokhorst, beleidsadviseur advies en toerusting bij NPV - Zorg voor het leven. „Dan weet de arts zeker dat er een onomkeerbaar proces in de hersenen heeft plaatsgevonden waardoor alle noodzakelijke functies zijn uitgevallen die het menselijk leven in stand moeten houden.” Het heeft volgens haar „geen enkele zin” om een hersendode persoon via apparaten te blijven beademen. „Dat maskeert alleen maar dat iemand is overleden.”

Hersenstam

Artsen stellen hersendood vast via een protocol. Hans Sonneveld, die als anesthesioloog-intensivist in het Isala ziekenhuis in Zwolle werkt, gebruikt dat protocol geregeld. Vaststellen dat iemand hersendood is, gebeurt altijd in een medisch team en meestal in het kader van orgaandonatie. In Nederland leidt dit zelden tot een juridische kwestie. Het komt ook haast niet voor dat mensen zich zo heftig verzetten tegen een hersendoodverklaring als Archies ouders, is zijn ervaring. „Over het algemeen willen ze die conclusie aannemen. Voor de familie is het vreselijk als ze zo’n inzicht niet toelaten, maar ook hulpverleners geeft dat een verschrikkelijk machteloos gevoel.”

Lees ook

Juridisch gevecht om Archie tot nu toe tevergeefs

Nederland kent volgens Sonneveld het strengste hersendoodprotocol van Europa. „Het is het enige medische protocol dat de status heeft van wetgeving. Als je ervan afwijkt, ben je dus strafbaar.” In Engeland gelden iets andere criteria. „Internationaal, en ook in Engeland, wordt gesproken over hersendood als iemands hersenstam permanent niet meer functioneert. Dat betekent dat een patiënt niet meer zelfstandig kan ademen, er geen centrale reflexen meer aanwezig zijn en ook het bewustzijn definitief is verloren”, legt hij uit.

Waar in Nederland standaard aanvullend onderzoek plaatsvindt door bijvoorbeeld het maken van een hersenfilmpje, is dat in Groot-Brittannië geen vereiste. De vaststelling van hersenstamdood is daar voldoende, maar bij twijfel of onduidelijkheden kunnen medici verder onderzoek doen.

In theorie is het mogelijk dat zo’n hersenfilmpje toch nog waarneembare activiteit laat zien. „Het is uitzonderlijk, maar het kan wel. In 99 procent van de gevallen bevestigt zo’n aanvullend onderzoek de conclusie echter van het neurologisch onderzoek en een apneutest, waarbij wordt gekeken of de patiënt zelfstandig kan ademen.”

Rouwverwerking

In het geval van Archie is bekend dat er wél aanvullend onderzoek heeft plaatsgevonden. „Bij hem zijn meerdere CT- en MRI-scans gedaan. De complete en onomkeerbare schade van zijn hersenen is daarmee onomstotelijk gefundeerd.”

Sonneveld vindt dan ook dat de ouders geen goede reden hebben om de zaak juridisch zo hoog op te spelen. „Een heel team van kinderartsen en neurologen is gezamenlijk tot het inzicht geraakt dat het kind hersendood is. Ze zullen er alles aan gedaan hebben om de ouders daarvan te overtuigen. Dat de vader en moeder het overlijden niet kunnen verkroppen, is een rouwverwerkingsprobleem.”

Lees ook

Ouders hersendode jongen Archie naar Europees hof

Punt is ook dat de ouders op het standpunt staan dat de behandeling moet doorgaan zolang het hart van hun zoon klopt. Terwijl dat puur kunstmatig gebeurt, legt Sonneveld uit. „Het kind oogt als een slapend kind, maar zal nooit meer wakker worden. En welke prikkels je het ook toedient, de jongen gaat nooit meer reageren. Er is geen breinfunctie meer over, en zonder brein kun je niet leven.”

Coma

Bokhorst van de NPV hekelt het feit dat in de media woorden als hersendood en coma geregeld door elkaar worden gebruikt, ook in de berichtgeving over Archie. „Je leest weleens dat iemand die hersendood was weer wakker zou zijn geworden. Maar die persoon was dan niet hersendood, die lag in coma.” Bij coma is niet in alle gevallen sprake van een onomkeerbare situatie en zijn de functies in de hersenen niet volledig uitgevallen. Wel is de schade aan de hersenen zo heftig, dat de patiënt niet bij bewustzijn is.

Een hersendode persoon kan onmogelijk tekenen van leven vertonen, zoals op commando in een hand knijpen. „De familie kan wel signalen als kunstmatig ademen benoemen als levenstekenen.” Bokhorst begrijpt goed dat zij hoop willen houden. „Het is ook verschrikkelijk moeilijk in een verwerkingsproces om te accepteren dat iemand er niet meer is, terwijl hij of zij er nog levend uitziet. Maar het is een apparaat dat bloed door het lichaam pompt – iets wat het lichaam nooit meer zelf zal kunnen. Zo’n machine houdt een mens in geval van hersendood dus niet in leven, maar houdt alleen een lichaam gaande. De dood is medisch en juridisch gezien al ingetreden.”

De moeder van het Britse jongetje voert als argument aan dat God alleen bepaalt wanneer haar zoon sterft. Daar stemt Bokhorst mee in: „De Heere bepaalt het begin en einde van ons leven. Maar als de ademhaling en hartslag zijn gestopt –de klassieke criteria van overlijden– en apparaten die functies in geval van hersendood blijvend overpakken, dan zijn we aan het maskeren wat in werkelijkheid wél heeft plaatsgevonden. Zeggen dat God onze levenstijd bepaalt, betekent ook accepteren dat Hij bepaald hééft dat iemand overleden is. Hoe moeilijk ook, dan wordt het tijd om te erkennen dat er geen mogelijkheden meer over zijn.”

Ic-zorg is bedoeld om een dal te overbruggen, stelt ze. „Dat betekent dat er dus een overkant moet zijn waar je naartoe werkt. Het is onethisch om iemand te blijven behandelen terwijl er geen leven meer mogelijk is.” Kunnen mensen wel de conclusie trekken dat er geen leven meer mogelijk is? „De Heere kan toch wonderen doen?” vragen mensen de beleidsadviseur geregeld. Bokhorst probeert dan uit te leggen dat we de dood niet langer mogen maskeren of ontkennen als is vastgesteld dat iemand feitelijk is overleden. „Juist de eerbied voor het feit dat God leven geeft en neemt, maakt dat we op een gegeven moment eerbiedig moeten terugtreden. En als God een wonder wil doen, dan mogen we bij wijze van spreken de apparaten vrijmoedig stilzetten, want Hij is voor een wonder niet afhankelijk van onze techniek. Artsen kunnen ook geen beleid maken in de hoop op een wonder.”