Twee jaar kent Jessie (25) –liever alleen voornaam– hem nu, en als ze over hem vertelt gaan haar ogen glimmen: André. Ze ontmoette haar vriend tijdens haar werk bij atelier Zinderin in Delft, een plek van dagbesteding voor mensen met een beperking. Daar sprong de vonk snel over. „Toen ik hem voor het eerst zag bij Zinderin, had ik al het idee dat hij me leuk vond. Gewoon, door hoe hij naar me keek. Toen ik er eenmaal werkte, voelde ik het nog meer. Uiteindelijk heb ik hem gevraagd.”

Het lag niet per se voor de hand dat Jessie een relatie zou krijgen. Ze heeft het Prader-Willisyndroom (PWS), dat zich onder meer uit in een verstandelijke beperking en een ongeremde eetlust. Met name voor dat laatste is Jessie ongeveer zeven maanden geleden vanuit Delft verhuisd naar een nieuwe woonplek in Den Haag. Daar woont ze nu in een speciaal Prader-Willihuis, met alleen maar mensen die het syndroom ook hebben.

Jessie –lichtblauwe jurk, brede glimlach– kan zich niet meer herinneren wanneer haar ouders haar vertelden dat ze PWS heeft, vertelt ze in haar ruime, crèmekleurige kamer. Ook de vraag: „Wat merk je zelf van PWS” is lastig. Begeleider Shelly, die naast haar op de bank is komen zitten, helpt een handje. „Ik denk dat je veel behoefte aan structuur en duidelijkheid hebt. En je hebt vaak trek.”

Slotjes

Dat beaamt Jessie volmondig. In het vorige huis waar ze woonde, ook een vorm van begeleid wonen maar dan voor cliënten met verschillende beperkingen, ging het op het gebied van eten weleens mis. „Daar was de keuken vrij”, vertelt ze. „Er zaten slotjes op de keukenkastjes en de koelkast, maar toch had ik op een gegeven moment een manier gevonden om die open te maken. Met bestek, dat deed ik ertussen en zo kreeg ik ze toch open.”

Ze weet dat het niet handig is om veel te eten, maar de dwang –typisch voor PWS– is sterker. „Ik wil het niet, maar toch heb ik de dwang om te eten en dan ga ik gewoon op zoek. In dit huis heb ik minder last van eetdwang. Hier doen ze altijd de keuken op slot en letten ze beter op. In dit huis is niks te vinden.”

Gelukkig hebben alle andere bewoners precies hetzelfde probleem, en begrijpen ze elkaar dus goed. In haar vorige huis was dat anders. „Dan mochten anderen wel eten en ik niet. Dat vond ik weleens lastig. Hier is het makkelijk: iedereen is hetzelfde dus iedereen eet hetzelfde.”

Een speciaal stippendieet (zie ”Stippencoach biedt soelaas”) helpt Jessie om grip te houden op het eten. Eén stip is 25 calorieën, legt ze uit. Moeiteloos lepelt ze op wat er dagelijks op het menu staat: ’s ochtends twee boterhammen met beleg, een kiwi, thee; 
’s middags weer twee boterhammen, snoep­tomaatjes, later een tussendoortje in de vorm van een snack-a-jack: een rijstwafel. De dag wordt afgesloten met een avondtussendoortje, na het diner. Elke dinsdag is er een weegmoment om te kijken of haar gewicht nog de goede kant op gaat.

Hond

Als kind zat Jessie tot en met groep 8 op een reguliere basisschool. Daarna volgde ze onderwijs op de Laurentius Praktijkschool in Delft. Wat ze het leukste vond aan school: „praktijkdingen” doen. „Koken, techniek, uiterlijke verzorging, dieren verzorgen en tuinieren. De meester nam weleens zijn hond mee, die mochten wij dan uitlaten en verzorgen.”

Dieren zijn er in het Prader-Willihuis tot Jessies spijt overigens niet te bekennen. „Sommige bewoners zijn allergisch”, legt Shelly uit. „Er is wel iemand met een vis hier.” Jessie heeft daarom maar voor knuffeldieren gekozen: daar liggen er talloze van op haar kamer.

De vrolijke twintiger vult haar dagen vooral met werken. Bij Zinderin kan ze haar creativiteit goed kwijt: samen met haar vijftien collega’s maakt ze er allerlei kleine cadeautjes, als raamhangers, babyspulletjes en knuffeltjes. En André is natuurlijk een belangrijke reden om graag naar het werk te gaan.

Atletiek

Net als Jessie heeft André ook PWS. Hij woont zelfs in hetzelfde huis, een verdieping hoger. Het Prader-Willihuis heeft vier woonkamers: twee beneden en twee boven. Zo nu en dan gaat Jessie op de woonkamer boven buurten of kijken de twee samen een filmpje in de activiteitenruimte. Wat er zo leuk aan André is? Na even denken: „Hij is aardig, lief… en knap!”

Voor mensen met PWS is, behalve een strikt dieet, beweging ook erg belangrijk. Jessie is een groot atletiekfanaat. Dat doet ze al jaren, en wat ze kan is niet mis: hardlopen, speerwerpen, kogelstoten, hoogspringen, verspringen. „Ik hou van sporten.”

Al die inspanningen werpen zo nu en dan hun vruchten af. Pas nog, toen Jessie haar wekelijkse weegmoment had. De weegschaal gaf ruim 10 kilo minder aan dan toen ze begon met diëten. „Daar word ik heel blij van”, glundert ze. „Elke week wegen is soms wel spannend, maar als ik afgevallen ben, ga ik daarvan glimlachen.”

Sociaal

Desondanks is de impact van PWS op het leven „groot”, zegt Anja Roubos, die met haar collega’s van het Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh het specialisme klinische neuropsychologie op de syndroompoli’s in Rotterdam en Maastricht toevoegt. Behalve de lichamelijke problematiek zijn er ook typische gedragskenmerken aan te wijzen. „Allereerst positieve: mensen met PWS zijn sociaal, creatief, hulpvaardig en kunnen goed onthouden”, zegt Roubos. „Ze vinden het fijn erbij te mogen horen. De keerzijde is dat ze vaak niet doorzien wat iemands bedoelingen zijn.”

Daarnaast zijn er lastiger eigenschappen in het denken, zoals rigide zijn en mentale traagheid; ook treden er driftbuien op als er te veel informatie tegelijk op hen afkomt. „Ouders zeggen vaak: We hebben niet een kind met PWS, maar een gezin met PWS. De zorg houdt nooit op. Voor ouders zijn de beperkingen ook een rouwproces. Hun kind vliegt niet uit, maakt zich niet los.”

De combinatie van onverzadigbare eetlust en een verstandelijke beperking maakt bovendien kwetsbaar, zegt Roubos. „Iemand met PWS heeft er alles voor over om eten te krijgen.” Maak mensen met PWS daarom weerbaar, raadt ze aan. „Bijvoorbeeld door hun te leren geen etenswaren van vreemden aan te nemen.”

Binnen het centrum wordt geregeld klinisch neuropsychologisch onderzoek uitgevoerd om te ontdekken hoe iemand met PWS informatie verwerkt. Op die manier ontstaat er een profiel van de persoon met PWS: met zijn capaciteiten en emotionele vaardigheden. Dat biedt ouders en begeleiders ondersteuning, zegt Roubos. „In het werken met PWS-cliënten is het belangrijk om te achterhalen wat de behoefte achter het gedrag is. Vaak wordt gedrag niet begrepen doordat er onvoldoende zicht is op de capaciteiten van iemand met PWS. Zo’n profiel kan helpen het gedrag van de persoon met PWS beter te begrijpen.”