Column: Sleutelen aan DNA bij erfelijke ziekte
Is DNA heilig? Dit was de centrale vraag van een debat dat vorige week plaatsvond in Apeldoorn. Het debat stond in het kader van de landelijke DNA-dialoog over het ‘repareren’ van DNA in geval van een erfelijke ziekte. Deze dialoog gaat vooral over de vraag of we een dergelijke reparatie moeten gaan doen bij menselijke embryo’s die een ‘ziek’ gen hebben. Tijdens de bijeenkomst stond een casus centraal over een genfout die leidt tot de ziekte van Huntington, met vanaf middelbare leeftijd ernstige lichamelijke en geestelijke aftakeling en vroegtijdig over- lijden. Vertegenwoordigers van het jodendom, rooms-katholicisme, protestantisme (ondergetekende), islam en seculier humanisme gingen hierover in debat (RD, 16-10).
Achter deze casus gaan bepaalde vooronderstellingen en culturele achtergronden schuil. We kunnen in onze samenleving moeilijk omgaan met ziekte en lijden op een andere manier dan met medische behandeling.
Op zich is het behandelen van ziekte een goede zaak. Ziekte hoort niet bij het oorspronkelijke plan van God met ons leven en ook niet tot Zijn bestemming (Jesaja 33:24). Maar kwetsbaarheid en de mogelijkheid een ziekte of handicap op te lopen, is kenmerk van ons leven. Als we dat koste wat het kost medisch willen voorkomen of genezen, komt ons hele bestaan in de greep van medische controle en beheersing. Dat brengt eveneens risico’s met zich mee, zoals medische fouten en overbehandeling. Maar het belemmert ons ook om onze kwetsbaarheid en sterfelijkheid onder ogen te zien (Psalm 90:12).
Een eenzijdige focus op medisch-technische beheersing van leven en gezondheid dreigt alles wat die beheersing in de weg staat als vijand te zien. Ethische bezwaren worden met een beroep op de waarde van gezondheid terzijde geschoven. Zelfs pril mensenleven wil men tot middel maken om erfelijke ziekten in een vroeg stadium via gentechniek te herstellen. Waarbij onduidelijk is of dat ooit veilig zal kunnen.
Centrale vraag in de DNA-dialoog is: mogen we het kweken van menselijke embryo’s voor onderzoek toestaan? In het genoemde debat waren de joodse, de islamitische en de humanistische deelnemers daarover niet duidelijk. De vertegenwoordigster van de rooms-katholieke positie en ik wel: dat is ethisch niet aanvaardbaar.
De ontwikkeling van die genetische reparatie kent verschillende problemen. Allereerst is de weg daarnaartoe ethisch onaanvaardbaar zolang daarvoor embryo’s gekweekt moeten worden. Het is ook onduidelijk of die reparatie ooit veilig zal kunnen. Maar er is nog een probleem. Stel dat het toch lukt om een genetische verandering in een embryo aan te brengen. Zal onze samenleving dan de verleiding kunnen weerstaan om ook in gezonde embryo’s gewenste eigenschappen te bevorderen of aan te brengen? We leven in een sterk competitieve samenleving waarin gezondheid, intelligentie en schoonheid bijdragen aan onze kansen in de maatschappij en aan wat we zien als het ”goede leven”. Als we die technisch kunnen bevorderen, waarom zouden we dat niet doen? Maar langs deze weg worden kinderen een project van de ouders. Zal daardoor de ouder-kindrelatie niet verschuiven van een gever-ontvanger naar een ontwerper-productrelatie?
De zucht naar perfectie zal relaties nog competitiever maken. Mensen met een ongeneeslijke aandoening of een beperking dreigen dan op een tweede plan te komen.
Belangrijk voor een gezond leven is het ordenen van onze verlangens. Zodat we leren te genieten van het ‘gewone’, in voedsel, kleding en ontspanning (wat voor velen in de wereld niet gewoon is). En díé verlangens koesteren die zijn verbonden met de heiliging van ons leven, zoals toewijding aan de Heere en groeien in ootmoed.
Dankbaarheid is in de Bijbel een belangrijke waarde (Kolossenzen 3:15). Uit recent onderzoek blijkt ook dat het beoefenen van een houding van dankbaarheid tot grotere tevredenheid leidt. Dergelijke zaken behoren in de DNA-dialoog ook aan bod te komen. Aan ons de taak om daarvoor de mogelijkheden te zoeken en te benutten.
De auteur is bijzonder onderzoekshoogleraar op de Lindeboomleerstoel aan de Theologische Universiteit Kampen.