De schokgolf die He Jiankui teweegbracht
Een wereldwijde primeur: de eerste genetisch aangepaste baby’s zouden eind 2018 gezond en wel ter wereld zijn gekomen.
De bekendmaking bracht destijds een schokgolf teweeg. „Er heerst verbijstering, ongeloof en boosheid”, zo beschreef prof. Guido de Wert de sfeer op het congres in Hong Kong, waar de Chinese wetenschapper He Jiankui zich op 27 november 2018 verantwoordde. Een dag daarvoor had hij het nieuws middels een youtubevideo wereldkundig gemaakt.
Wat Jiankui had gedaan, is in strijd met alle ethische en academische normen. Internationale verdragen, zoals die van de Raad van Europa in 1997 en die van Unesco in 2005, verbieden genetische aanpassing van embryo’s. Die verdragen zijn nog onverkort van kracht. Meer ruimte is er voor experimenteren met embryonaal DNA voor wetenschappelijk onderzoek, maar dan zónder de embryo’s vervolgens uit te laten groeien in de baarmoeder.
Hiv-infectie
Bovendien moeten experimenten beperkt blijven tot het repareren van mutaties die tot ernstige ziektes kunnen leiden. Daarvan is hier geen sprake: de aanpassing in de Chinese tweeling zou hen alleen maar resistent hebben gemaakt tegen hiv-infectie. Uit het gepubliceerde artikel dat dinsdag naar buiten kwam, blijkt dat de tweeling –onder de pseudoniemen Lulu en Nana– waarschijnlijk niet eens (volledig) resistent is tegen aids; de proef is in feite mislukt.
Wel is het zeker dat Jiankui iets heeft veranderd in het DNA van de tweeling. Welke gezondheidsklachten Lulu en Nana daarvan later zullen ondervinden, zal de toekomst uitwijzen; Jiankui heeft gemakshalve geen onderzoek gedaan naar de langetermijneffecten van de genetische ingreep.
De Southern University of Science and Technology in Shenzhen, waar Jiankui zijn onderzoek uitvoerde, deed onmiddellijk na de bekendmaking afstand van zijn werk. Eind december 2018 werd Jiankui daar geschorst. Zijn lab werd opgedoekt en zijn team van tien onderzoekers verspreidde zich over de vier windstreken.
Pogingen van Jiankui om zijn zijn artikel te publiceren in Nature en JAMA liepen op niets uit.
Het onderzoek van Jiankui heeft wel iets goeds teweeggebracht: het maatschappelijk debat rond het genetisch aanpassen van het prille leven is nu springlevend.
