Ze houden zich allebei al dertig jaar bezig met de zorg voor ex-comapatiënten. Dr. Henk Eilander ontwikkelde als klinisch neuropsycholoog het programma voor Vroege Intensieve Neurorevalidatie. Dr. Jan Lavrijsen kreeg in de jaren 80 in zijn functie als verpleeghuisarts te maken met patiënten bij wie het bewustzijn niet herstelde. In 2005 promoveerde hij op hun lotgevallen in verpleeghuizen. Sinds 2000 is hij als onderzoeker en docent verbonden aan de afdeling eerstelijnsgeneeskunde van het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen. Op zijn initiatief werd de onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip opgericht, voor patiënten met ernstig niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten.

Tot dertig jaar geleden was er in Nederland geen voorziening voor mensen die door wat voor oorzaak ook in coma raakten en daar niet of nauwelijks uit ontwaakten. De medici spraken dan over een vegetatieve dan wel laagbewuste toestand. Lavrijsen was een van de wetenschappers die als alternatief voor het begrip vegetatieve toestand de term niet-responsief waaksyndroom introduceerden. „De oude term suggereert dat bij deze mensen in geen enkel geval verandering of verbetering mogelijk is. Wij strijden tegen die fatalistische houding.”

Onethisch

Dankzij Henk Eilander ontwikkelde Charlotte Oord (nu Libra) in Tilburg zich vanaf 1986 tot het Nederlandse revalidatiecentrum voor jeugdige patiënten met langdurige bewustzijnsstoornissen. De kennis over het brein en behandelingen in de acute zorg zag hij in de achterliggende dertig jaar met sprongen vooruitgaan. „Mede daardoor kunnen we meer mensen met ernstig hersenletsel in leven houden. Met de revalidatie is het minder goed gesteld. Voor patiënten boven de 25 jaar is er geen gespecialiseerde kliniek. Een paar verpleeghuizen hebben op eigen initiatief behandelprogramma’s voor deze groep ontwikkeld, maar die moeten ze zelf bekostigen.”

Omdat de vraag naar neurorevalidatie groter is dan het aanbod, moeten patiënten na ontslag van de intensive care soms maanden wachten. Voor familieleden van patiënten boven de 25 jaar is onduidelijk waar ze de goede behandeling voor hun geliefde kunnen krijgen. Daardoor laten ze zich gemakkelijk verleiden door therapeuten of klinieken die wonderen beloven met kostbare therapieën waarvan het nut nooit is vastgesteld.

„Er gaat heel veel aandacht, tijd en geld naar de acute fase in de behandeling van ernstig hersenletsel”, constateert Lavrijsen. „Prima, maar dan moet je als samenleving ook de verantwoordelijkheid nemen voor het vervolgtraject. Het is onethisch om mensen met kunst- en vliegwerk in leven te houden en hen daarna in de steek te laten.”

Onderzoek

Onder de paraplu van Niemand tussen Wal en Schip doen drie promovendi onderzoek naar patiënten met het niet-responsief waaksyndroom en mensen met een verlaagd bewustzijn. Wat is het beloop van het ziektebeeld, welke behandeling krijgen ze en wat zijn de ethische dilemma’s? Het onderzoek van twee andere promovendi is gericht op ex-comapatiënten die volledig tot bewustzijn kwamen maar vanwege grote zorgbehoefte in een verpleeghuis verblijven.

De onderzoekers hebben intussen een goed beeld van het aantal mensen zonder tekenen van bewustzijn in Nederlandse ziekenhuizen, revalidatiecentra en verpleeghuizen. Onderzoek van promovenda Willemijn van Erp wees uit dat van de 41 door haar opgespoorde patiënten met het niet-responsief waaksyndroom er 17 fout gediagnosticeerd waren. Van hen bleken er vijftien in een laagbewuste en twee in een bewuste toestand te verkeren. Voor Eilander was het geen verbazingwekkende uitslag. Wel een veelzeggende.

„Een eerste vereiste voor goede zorg is adequate diagnostiek. Bij mensen met het niet-responsief waaksyndroom wordt geen pijnbeleving verondersteld, bij mensen met een laagbewuste toestand wel, om maar iets te noemen. Ook de prognose is verschillend. Veel instellingen stellen de mate van bewustzijn nog steeds vast met de Glasgow Coma Scale, terwijl die alleen geschikt is voor de acute fase. Voor het vaststellen van de bewustheidstoestand in latere fasen zijn betere meetinstrumenten ontwikkeld, zoals de Coma Recovery Scale-revised.”

Gedifferentieerd zorgaanbod

Onduidelijk is hoeveel mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen thuis of in instellingen voor verstandelijk gehandicapten worden verzorgd. „Dat zijn er zeker tientallen”, schat de klinisch neuropsycholoog. „Mogelijk honderden. Mensen op wie wij geen zicht hebben, mede omdat de centra voor verstandelijk gehandicapten weinig toegankelijk zijn voor onderzoek.”

De twee bevlogen Nijmeegse specialisten pleiten voor een gedifferentieerd zorgaanbod voor hun doelgroep. De Vroege Intensieve Neurorevalidatie, voor patiënten van alle leeftijden, wordt als het aan hen ligt op termijn geboden in enkele landelijke specialistische centra, in de buurt van ziekenhuizen. De revalidatie en activering in de periode erna zou moeten plaatsvinden in een aantal subregionale instellingen die hiervoor een gespecialiseerde afdeling hebben. De langdurige zorg dient bij voorkeur zo dicht mogelijk bij de familie van de patiënt te worden gerealiseerd, in een instelling met een concentratie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel.

Het herstel van bewustzijn kan zich over een reeks van jaren voortzetten, ook als er sprake is van geen enkele behandeling. „Daar zijn verschillende voorbeelden van”, erkent Eilander, „maar gerichte therapie geeft een sneller herstel en brengt mensen op een hoger niveau. Zolang er sprake is van vooruitgang, moet je die blijven aanbieden. Ook andere behandelingen van ernstig zieke mensen staken we niet zomaar.”

Kwaliteit van leven

Onder regie van de Hersenstichting gaat de Nijmeegse onderzoeksgroep meewerken aan het beschrijven van de gewenste zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen, in alle fasen van de behandeling. Op basis van die beschrijving kan vervolgens een landelijke zorgstandaard worden ontwikkeld.

In diverse onderzoeksprojecten wordt samengewerkt met de Coma Science Group in Luik, onder leiding van prof. Steven Laureys. Deze groep doet bewustzijnsonderzoek met behulp van de modernste scantechnieken. „Wetenschappelijk bezien enorm belangrijk”, vindt Eilander, „maar dit onderzoek is niet voor iedereen toegankelijk en de betekenis voor de behandeling is vooralsnog vrij beperkt. Wat de patiënt in de praktijk aan reacties laat zien, is voor mij interessanter. Die vormen de aanknopingspunten voor de behandeling, niet wat er wel of niet op de scans is te zien.”

Opvallend is voor de twee wetenschappers dat veel patiënten met blijvend hersenletsel hun kwaliteit van leven een hoger cijfer geven dan de omgeving doet. Dat geldt zelfs voor mensen met het zogenaamde locked-insyndroom (LIS), die volledig bij bewustzijn zijn maar minimale motorische mogelijkheden hebben om zich te uiten. De dit jaar overleden LIS-patiënt Wim Tusveld, die leerde communiceren via een computer, gaf zijn leven een 9. „Dit herken ik uit de praktijk en uit onderzoek”, reageert Lavrijsen. „Het laat zien dat we voorzichtig moeten zijn in het beoordelen van de kwaliteit van leven van andere mensen.”

Dit is het slot van een tweeluik over de zorg in Nederland voor ex-comapatiënten.

35 jaar liefdevolle zorg

Vanuit de kamer van Ingrid Beckers (39) klinkt vrolijke muziek. In de huiskamer van hun aangepaste woning houden Pierre Beckers (75) en echtgenote Marie-Rose (71) hun dochter continu in de gaten. Het is een tweede natuur geworden van het rooms-katholieke echtpaar uit Sint Geertruid, een dorp ten zuiden van Maastricht.

Op haar vierde verjaardag wordt Ingrid in het ziekenhuis opgenomen met een aanval van pseudokroep. Ten gevolge van complicaties loopt ze ernstig hersenletsel op. Negen maanden ligt ze in het ziekenhuis. Na ontslag stellen de ouders twaalf jaar lang alles in het werk om hun kind tot bewustzijn te laten komen. „Toen hebben we geaccepteerd dat de situatie onomkeerbaar was. Ons nieuwe doel was haar zo liefdevol mogelijk te verzorgen.” Dag en nacht zijn ze voor hun dochter in touw. „De eerste jaren huilde ze heel veel, ook ’s nachts, maar we zijn er doorheen gekomen”, stelt Marie-Rose dankbaar vast. „De situatie is nu onvergelijkbaar veel beter dan toen, ondanks de epilepsie die erbij is gekomen.”

De nachten brengt Ingrid door in een ligorthese, die haar lichaam in de gewenste positie houdt. Voor de rolstoel is een zitorthese gemaakt. Beckers typeert het bewustzijnsniveau van zijn dochter als „laagbewust.” Ze slikt het voedsel dat ze toegediend krijgt door, herkent haar ouders en reageert, zij het vertraagd, op eenvoudige vragen. „Twee keer per jaar gaat ze naar de tandarts”, illustreert haar vader. „Die stelt haar eerst op haar gemak, door haar een poosje te knuffelen. Daarna vraagt hij of ze haar mond opendoet. Na een seconde of vijftien doet ze dat en laat ze zich geduldig behandelen.”

In 1992 kan Ingrid een dag per week naar Maasveld, een zorgorganisatie in Maastricht voor mensen met ernstige lichamelijke en verstandelijke beperkingen. „We hebben daar een paar jaar voor moeten vechten, want volgens de arts van de GGD hoorde ze er niet. Iemand met niet-aangeboren hersenletsel was volgens hem niet geestelijk gehandicapt.” Inmiddels verblijft de vrouw uit Sint Geertruid drie volle dagen, inclusief twee nachten, in Maasveld. Ze krijgt daar ook specialistische fysiotherapie. „In het begin ging Ingrid huilend weg en kwam ze huilend thuis. Nu gaat ze er met plezier naartoe.”

De dagen dat hun dochter thuis is, gaat het echtpaar vaak met haar uit toeren in de aangepaste bus. Voor de vakanties kochten ze een aangepaste caravan, waarmee ze al zo’n vijftien keer naar Lourdes zijn geweest. „Daar ontmoet je mensen die in soortgelijke omstandigheden verkeren”, zegt Beckers. „En Ingrid geniet van de sfeer. Als er mooi gregoriaans wordt gezongen, is ze muisstil.”

Als bewindvoerder van zijn dochter is de gepensioneerde betontechnoloog ook verantwoordelijk voor de financiële zaken. De kantoorkast in zijn werkkamer is gevuld met ordners. „Na 35 jaar hebben we nóg geregeld problemen met de Belastingdienst over aftrekposten zoals het vervoer van Ingrid naar Maastricht. En de verzorging thuis, waarvoor we hulp inschakelen vanuit het persoonsgebonden budget.”

In 1993 werd mede op initiatief van Beckers de rooms-katholieke stichting Het Coma-Hospitium opgericht, waarvan hij nog steeds penningmeester is. Doelstelling was het realiseren van een kleinschalig verpleeghuis annex logeerhuis voor mensen met niet-aangeboren ernstig hersenletsel. Het plan bleek niet realiseerbaar. De stichting beperkt zich nu tot advisering en ondersteunt onderzoek van Niemand tussen Wal en Schip.

Het Limburgse echtpaar is zeer content met het expertisenetwerk voor mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel dat onlangs werd opgericht (zie ”De krachten gebundeld”). „Wij hebben alles zelf uit moeten zoeken.” Toch hadden ze geen dag spijt van het besluit zelf voor hun dochter te gaan zorgen. „Ook onze twee zoons kijken er met een goed gevoel op terug. Lange tijd dachten we: als Ingrid maar vóór ons mag vertrekken. Nu zeggen we: Wie zijn wij om dat te wensen? Haar leven is niet minder waardevol dan dat van ons.”

De krachten gebundeld

Na jaren van versplinterde zorg en aandacht is het er toch van gekomen. Op 14 oktober werd vanuit het Radboudumc in Nijmegen een landelijk expertisenetwerk voor mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel (NAH) opgericht. Dat moet een verbinding leggen tussen onderzoek, zorg en onderwijs. Alle betrokken partijen zijn overtuigd van het belang van actieve behandeling en begeleiding in alle fasen na coma. De realisatie daarvan vraagt om een samenhangend zorgtraject, met zorg op maat.

Het netwerk biedt de mogelijkheid om kennis, ervaringen en expertise uit te wisselen en gezamenlijk onderzoek te doen. De aangesloten partijen zijn de onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip van de afdeling eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc, Vilans (landelijk kenniscentrum voor langdurende zorg) in Utrecht, Libra Revalidatie & Audiologie in Tilburg en een aantal verpleeghuizen door het hele land.

De gevormde expertisegroepen gaan deelaspecten van de thematiek onderzoeken, zoals complicaties bij deze patiëntengroep, de betekenis van gezinssystemen en ethische dilemma’s. Het netwerk wil daarbij samenwerken met familieorganisaties. Zo moet uiteindelijk voor iedereen duidelijk worden waar men voor welke zorg en behandeling terechtkan.