„Niet elk leven is het leven waard”
Samen met drie collega’s rapporteerde hij dat artsen die „zeer ernstig” meervoudig gehandicapte baby’s met een open ruggetje laten overlijden en zich daarna vrijwillig bij justitie meldden, de laatste jaren vrijuit gaan. Prof. dr. P. J. J. Sauer, hoofd van de afdeling kindergeneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), ontkent dat hij daarmee de negatieve beeldvorming over deze patiënten heeft versterkt. „Het ging alleen om extreme gevallen.”
In de nacht voor het interview overleden twee patiëntjes van zijn afdeling; op de dag van het vraaggesprek zelf nog eens twee. De Groningse kinderarts Sauer is zichtbaar aangeslagen als hij het vertelt. „Elk overlijden blijft een ramp. Na het laatste sterfgeval is het hele behandelteam op mijn kamer geweest. We vroegen ons af: Hebben we iets verkeerd gedaan, hadden we het kunnen voorkomen?”
Na zijn artikel over de 22 geseponeerde strafzaken (in de periode van 1997 tot 2004) werd hij overspoeld met reacties. Sauer: „Van verschillende kanten kregen we de zwartepiet toegespeeld. Maar die rol nemen we graag op ons.”
Wat was de aanleiding voor het onderzoek en wat wilde u bereiken?
„Als je als kinderarts kinderen in leven houdt, roept dat automatisch de vraag op: Waartoe? Een volwassene die hoort dat zijn beide benen geamputeerd moeten worden, kan dat weigeren en kiezen voor de dood. Een kind kan die keus nog niet maken. De vraag die wij ons voortdurend stellen, is: Wat zal voor dit patiëntje het effect van de behandeling zijn? Een arts is geen loodgieter die gedachteloos zegt: Hé, die pijp is rot, ik zet er een nieuw stuk in. Hij moet ook nagaan of het hele pijpenstelsel na zo’n ingreep nog wel functioneert. Opereer je niet, omdat het lijden daarna blijft bestaan, dan roept dat de vraag op: Hoe nu verder? Wacht je de natuurlijke dood af, dan lijdt een kind onnodig. Om dat te voorkomen, kan actieve levensbeëindiging in onze optiek een gerechtvaardigde optie zijn. Niet elk leven is het leven waard.
Dertig jaar geleden gebeurde het beëindigen van het leven van zeer ernstig gehandicapte baby’s ook, maar dan stiekem. Je kwam terug van de lunch en het kind was dood. Wij willen dat artsen dit melden. Daarom hebben we justitie gevraagd: Wat wil de officier van justitie weten om tot een goed oordeel te komen? En zijn er überhaupt al gevallen gemeld en zo ja, wat heeft justitie daarmee gedaan? Ons doel was dus de contouren van het vervolgingsbeleid te schetsen.”
Meerdere artsen vragen zich na het onderzoek af over welke spina-bifidapatiënten het precies ging. Zij wijzen erop dat deze aandoening in zeer veel verschillende gradaties voorkomt. Sauer: „Levensbeëindiging is alleen in zeer extreme gevallen toegepast. Kinderen leden aan een optelsom van aandoeningen, waaronder een open rug (spina bifida). Een bijkomende aandoening bij 18 van de 22 kinderen betrof een ernstige hersenafwijking, bij twee anderen was het hoofd te klein. We doden niet zomaar iedere spina-bifidapatiënt.”
Kunt u uitsluiten dat er kinderen zijn gedood bij wie spina bifida zich in een minder zware vorm manifesteerde?
„Niet op basis van beschikbare medische gegevens, maar het lijkt me zeer onwaarschijnlijk dat dit is gebeurd. Strafzaken over zulke kinderen zou justitie nooit seponeren.”
De gynaecoloog Prins werd in 1996 in hoger beroep vrijgesproken van moord op een patiëntje met spina bifida. Critici oordeelden dat het kind niet ernstig leed. Die kritiek zegt Sauer weinig. „Ik heb dat kind nooit gezien, ik constateer alleen dat er naar het oordeel van de rechter sprake was van uitzichtloos en ernstig lijden.”
In 4 van de 22 onderzochte gevallen had de levensbeëindiging volgens de onderzoekers op uitdrukkelijk verzoek van de ouders plaats.
Nam in de overige achttien gevallen de arts het initiatief?
„In die gevallen was het besluit de uitkomst van een dialoog tussen beide partijen. Wie daarbij het initiatief nam, is achteraf moeilijk te reconstrueren. Wel weet ik uit ervaring dat veel ouders moeite hebben het voorstel tot levensbeëindiging te doen. Ze vrezen beschouwd te worden als ontaarde ouders. Als arts heb je dan tot taak die signalen bespreekbaar te maken.”
Ouders zijn in de optie van Sauer zeer wel in staat objectief vast te stellen of hun ernstig gehandicapte kind lijdt. „Ze kunnen dat vaak al heel snel zien aan de manier waarop een kind huilt en beweegt en aan zijn behoefte om te drinken. Ook voor artsen zijn er goede manieren om dat lijden vast te leggen. Beide partijen kunnen dus een weloverwogen besluit nemen.”
Volgens sommige artsen is het juist zaak dit lijden nog veel zorgvuldiger in kaart te brengen.
„Het kan altijd beter. Ik weet dat andere ziekenhuizen met dergelijk onderzoek bezig zijn. Ik zal te zijner tijd met belangstelling kennisnemen van hun resultaten.”
Sauer zegt zich niet te kunnen voorstellen dat kinderen die in het Groningse ziekenhuis voor onbehandelbaar werden verklaard zich na een behandeling in een ander ziekenhuis alsnog ontwikkelden tot vitale en levenslustige kinderen. „Onze procedures zijn zo zorgvuldig; dat acht ik uitgesloten.” Hooguit kan hij zich indenken dat het besluit tot levensbeëindiging onterecht was „in 1 op de 1000 gevallen. Maar moet ik voor die ene dan 999 kinderen laten lijden?”
Dat het doden van meervoudig gehandicapte baby’s met spina bifida bijdraagt aan een negatieve beeldvorming rondom gehandicapten spreekt Sauer met klem tegen. „Dit gebeurt hooguit vijftien keer per jaar. Het aantal gehandicapten dat in Nederland rondloopt, is toch wel een stuk groter.”