Vorige week werden wij geconfronteerd met de dood van 22 pasgeborenen. Hun open ruggetje werd hun dood. Allerlei vragen dringen zich op. Was dat nodig geweest? Hoe moet je dit handelen van artsen beoordelen? Daar kun je snel en duidelijk een antwoord op geven: afkeurend. ”Schandalig”, kopte een krant toen bleek dat er ook nog eens sprake was van een juridische doofpot. Wij willen u enkele andere benaderingswijzen voorleggen.

Voor het blok
Mevrouw Bron, directeur van de BOSK, meldde recent dat zij heel wat signalen uit haar vereniging had gekregen waaruit bleek dat na de geboorte van een kind met een open ruggetje de boodschap van de artsen was: euthanasie of wegwezen. Ervan uitgaande dat zeer veel artsen niet alleen medisch kundig zijn, maar ook iets begrijpen van de diepe emotie die ouders overvalt als ze bemerken dat hun kind zo zichtbaar gehandicapt is, is het moeilijk je in te denken dat juist artsen kwetsbare mensen voor zo’n onmenselijk dilemma plaatsen. Een benaderingswijze waarin het ondraaglijke en uitzichtloos lijden (zwaar) wordt benadrukt, plaatst ouders moreel voor het blok. Dat is een vorm van ontoelaatbare keuzedwang!

De geboorte van een gehandicapt kind plaatst ouders altijd voor moeilijke vragen. Op dat moment is het van het grootste belang die ouders te helpen. Eerst en vooral door terughoudendheid te betrachten. Het is een natuurlijk gegeven dat ouders vragen naar de levensvatbaarheid van dit kind. Daarop kunnen artsen in de regel slechts voorlopige antwoorden geven. Dat is niet erg. Want de betrokken ouders zullen zich na enige tijd de cruciale vraag stellen: Wat kan ik voor dit kind betekenen? Pas daarna is er ruimte voor andere belangrijke vragen, onder andere rond behandelmogelijkheden, toekomstperspectieven. Vanuit die achtergrond vragen wij aandacht voor het belang van consultatie, steun, ervaringen van andere ouders die eerder in een vergelijkbare situatie verkeerden. Zij kunnen op cruciale vragen uit de praktijk ingaan; ook in directe relatie met hun emoties.

Beschermwaardigheid
De ouderverenigingen van mensen met een handicap zetten sterk in op de beschermwaardigheid van het ’geschonden’ leven, u weet hoe zwaar gehandicapt sommige mensen zijn. En toch: beschermwaardig. Vanuit allerlei levensbeschouwelijke achtergronden en vanuit uiteenlopende motieven. Maar ouders van een kind met een handicap hebben gemeenschappelijk dat ze voor hun kind willen zorgen. Het gehandicapte kind is hún kind.

Laat u niet misleiden door mensen die beweren dat dit irrationele keuzes zijn waarin de emotie geen enkele ruimte laat voor een verstandige benadering. Want beschermwaardigheid betekent dat een medemens zorg en liefde ontvangt. Dat er adequate medische zorg is, onder meer in de vorm van pijnbestrijding en beperking van complicaties. En ten slotte ook dat de rechtstaat het (ongeboren én het geschonden) leven beschermt.

Het kind met spina bifida ondervindt, ook na allerlei ingrepen, zijn hele leven de gevolgen van zijn handicap: vaak rolstoelgebonden, incontinent, verstandelijk beperkt, sociaal gezien in een isolement. Dat geldt in verschillende mate voor vrijwel iedere handicap: de invloed is levenslang en levensbreed.

Leven met beperkingen is evenwel iets heel anders dan leven zonder uitzicht. Wij willen krachtig protesteren tegen het gebruik van het begrip ”uitzichtloos”. Die benadering is teveel geënt op ’onze’ moderne en westerse manier van kijken waarbij gaafheid en intellectuele en fysieke prestaties meer en meer norm zijn. Daarom biedt ook het begrip ”kwaliteit van leven” onvoldoende houvast. Mensen met een handicap voldoen per definitie niet aan de kwaliteitsnormen van deze snelle en prestatiegerichte maatschappij.

Wij vragen om een benadering vanuit de gehandicapte persoon, niet gefocust op een deel maar op het geheel van deze mens. Daarbij wordt de uniciteit van ieder mens erkend en gewaardeerd: ieder mensenleven is waardevol! Dat is pas non-discriminatie.

Ethische agenda
Er is ook nog een heel ander ethisch aspect. Maar dan meer op macroschaal. De grens tussen abortus en euthanasie is kennelijk flinterdun geworden. Vorig jaar werden er enkele honderden abortussen gepleegd op basis van de uitkomsten van prenatale screening. Nu zijn er 22 gedode baby’s die een open ruggetje hadden. Laat het zo zijn dat er medisch gezien volstrekt kanslozen tussen waren, wij kunnen ons niet aan de indruk onttrekken dat hier sprake is van onvrijwillige euthanasie. De wilsonbekwaamheid van deze kinderen kwam niet eens ter sprake. De arts besliste of drong zijn beslissing op. Is dat een bijdrage aan een betere maatschappij?

Het kabinet waarvan u deel uitmaakt gaat voor waarden en normen. Een goede zaak. Daarmee kun je immers de ethiek een brede en diepe verankering geven. Maar als in deze waarden de barmhartigheid niet voorkomt, schiet deze beschaving ernstig tekort.

Er zijn universele levensbeschouwelijke waarden. Barmhartigheid is er één van. De dood van deze 22 pasgeborenen geeft aan dat de zorgzame samenleving nog wel erg incompleet is. Er was niet eens iemand die de validiteit van de beoordeling van de artsen grondig kon doorlichten. De ethische kernvraag is dan ook deze: Is er in de ”civil society” een plekje voor de gehandicapte?

Wat ons moeite geeft is het ontbreken van een ethische agenda. Dat rekenen we niet alleen de overheid aan. Daarin komt ook het verwijt naar onszelf, naar de ouders en de oudervereniging. Wat is onze bijdrage aan die ethische agenda geweest? Zijn we nu pas geschokt, nu de dood van 22 kinderen met spina bifida wordt gemeld, nota bene in ’geseponeerde vorm’? Gaat het echt om het feit dat gehandicapt leven steeds minder aanvaard wordt, zoals het Reformatorisch Dagblad op 8 februari aangaf? Wie bepaalt dat? En wie bepaalt eigenlijk wat ondraaglijk lijden en uitzichtloos leven is? Dat zijn vragen die thuishoren op een ethische agenda waarvoor overheid en samenleving gezamenlijk verantwoordelijkheid nemen. Aan de hand van zo’n agenda gaan wij graag met u in gesprek.

Barmhartigheid
Waren ze levensvatbaar, die 22 onnozele kinderen met een open rug? Soms kan de dokter antwoord geven. Soms andere ouders, vanuit een vergelijkbare ervaring. Wezenlijk is een andere vraag: Waren wij barmhartig? Dat is niet alleen een puur christelijke vraagstelling.

In een humane samenleving is ieder aanspreekbaar op humanitas. Waarin het christelijke wel doorklinkt, is de verwijzing naar de barmhartige Hogepriester, Die zei: „Komt allen tot Mij, die vermoeid en belast zijt, en ik zal u rust geven.” Leg juist die kinderen met een open rug, die mensen met een handicap en hun ouders, neer aan Jezus’ voeten.

De auteurs zijn voorzitter respectievelijk directeur van Helpende Handen, vereniging gehandicaptenzorg van de Gereformeerde Gemeenten.