Bij Van Maanen (58) hoef je weinig moeite te doen om haar te laten praten over haar werk. Het enthousiasme spat van de verpleegkundig specialiste af, als ze vertelt over haar werk met autistische kinderen die met hardnekkige eetproblemen kampen.

Toch wordt er óók gehuild in haar spreekkamer in Dordrecht en Barendrecht. En vaak. Van Maanen wijst op een doos tissues op haar bureau: „Die moet ik bijna wekelijks vervangen. Ouders die ik spreek, gaan vaak zó’n eenzame weg; vol onbegrip en gebrek aan steun van de buitenwereld.”

Dat hun kinderen weigeren te eten, komt volgens buitenstaanders vaak vanwege een te zachtzinnige pedagogische aanpak, stelt ze. „Tegelijkertijd voelt zo’n moeder voortdurend zorg, stress en paniek, doordat haar kind veel te weinig en/of te eenzijdig eet. Maar hoe meer ze het eten opdringt, hoe meer de weerstand ertegen groeit.”

Van Maanen, behalve verpleegkundig specialist ook gewichtsconsulent voor kinderen, kreeg vier jaar geleden de opdracht om een behandeltraject te ontwikkelen voor autistische cliëntjes met eetproblemen. Eerder bestond hiervoor bij haar werkgever Yulius –een sociaal-maatschappelijke ggz-instelling met zo’n zestig locaties in en rond Rotterdam, Dordrecht en Gorinchem– onvoldoende aandacht, signaleerde ze. Sterker: voor haar doelgroep kon ze naar eigen zeggen destijds in heel Nederland geen vergelijkbare behandeling vinden.

Samen met een collega, gewichtsconsulente en trainster Frieda Boudesteijn (33), ontwikkelde ze hierop het stappenplan ”Stap voor stap, hap voor hap”, gericht op kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS).

Schijnwerper

Eetproblemen zijn er in soorten, weet Van Maanen. Voorbeelden hiervan heeft ze te over bij de ongeveer zestig kinderen die ze onder haar hoede heeft. Vaak gaat het om de structuur van het voedsel. „Hierdoor hebben kinderen meestal moeite met groenten. Eten moet voorspelbaar zijn, en groenten zijn niet voorspelbaar. Maar het kan bij veel meer soorten voedsel spelen: een jongetje at zelfs alleen vla, en witbrood zonder korstjes – beide van één bepaald merk, want het verschil proefde hij gelijk. Autistische kinderen kunnen zeer gevoelige zintuigen hebben.”

Een andere jongen had geen afkeer van eten, maar hij vergát het. Van Maanen: „Hij vermagerde enorm sinds hij naar de universiteit ging. Uiteindelijk bleek de jongeman er moeite mee te hebben om de signalen van zijn lichaam voor honger en dorst te herkennen. Met behulp van een pictogrammenschema lukt het hem nu om voldoende te eten: op dit schema staat zijn dagindeling in allemaal plaatjes op een rijtje, inclusief eetmomenten.”

Zonder professionele hulp valt het niet mee om tot de juiste diagnose en aanpak te komen, concludeert Van Maanen hierbij. „Juist het feit dat wij ons bijvoorbeeld niet kunnen voorstellen dat iemand geen honger of dorst ervaart, maakt het zo lastig.”

Omdat bij de eetproblemen sterk uiteenlopende oorzaken een rol kunnen spelen, bestaat het behandelteam van Yulius uit psychiaters, psychologen, orthopedagogen, trainers en verpleegkundig specialisten. „Het probleem zit niet altijd, of soms maar gedeeltelijk, in het voedsel zelf”, legt Van Maanen uit. „Een moeder vertelde ons dat haar kind niet wilde eten als ’s winters de lamp boven tafel brandde: het licht hinderde hem te veel. Toen ik haar uitlegde dat het voor hem voelde alsof een schijnwerper op zijn gezicht stond, besloot ze een doek om de lamp te hangen. Sindsdien zit hij zonder problemen aan tafel.”

Overigens richt haar team zich ook op problemen met slapen, zindelijkheid en zintuiglijke informatieverwerking. De aanpak van voedingsproblematiek vormt echter het hoofdbestanddeel.

Pannenkoek

De weerstand tegen het voedsel zelf –dus los van omgevingsfactoren– vraagt om een stapsgewijze gewenning, stelt Van Maanen. „Ons programma heet Leren Lusten. De weigering om te eten komt namelijk niet uit onwil voort, maar uit onmacht. Over zijn omgeving kun je zeggen dat een autistisch kind die niet begrijpt; over voedsel dat het dit niet verdraagt.”

Vaak geeft dit een instinctieve reactie, zoals vechten, vluchten of verstijven. Hierbij bouwt het kind een steeds sterkere weerstand op, iedere keer dat hij bepaald voedsel weigert. „Zulke kinderen eten hierdoor veel te weinig of in elk geval te eenzijdig.” Dit levert een serieuze bedreiging voor hun gezondheid op. De afkeer –versterkt door de toenemende spanningen aan tafel– kan zelfs zo groot worden dat het kind élke vorm van voedsel weigert. „In zo’n geval bieden we als noodmaatregel in samenwerking met het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht tijdelijk pakjes Nutridrink aan: medische dieetvoeding voor zieke mensen die niet kunnen eten. Helaas komt het voor dat kinderen zelfs dat niet verdragen; die krijgen dan sondevoeding.”

Veilig

De eerste stap op weg naar de acceptatie van voedsel zit in het wegnemen van de spanning, en de dwang om te eten, stelt Van Maanen. „In overleg met het kind kiezen we hierbij een voedingsmiddel uit dat hij of zij wil leren eten. Het jongetje dat enkel vla en witbrood zonder korstjes at, koos voor pannenkoeken. Zelf zouden wij dit nooit bedacht hebben, maar hij had er last van dat hij nooit naar verjaardagsfeestjes durfde omdat kinderen dan vaak pannenkoeken krijgen.”

Ouders zouden liever met gezonde hapjes starten, zoals boontjes of broccoli, is de ervaring van Van Maanen. „Wij leggen dan uit dat die stap op zo’n moment nog veel te ver weg ligt. Doordat het kind zelf mag kiezen, is het vanuit zichzelf al gemotiveerd.” Het gaat dan overigens nooit om een lekker hapje: het gekozen voedsel staat het kind immers tegen.

Van Maanen: „Wij vertellen ouders sowieso dat ze beter niet kunnen vragen of hun kind iets lekker vindt. Als een autistisch meisje patat lekker vindt, en zij proeft iets met een andere smaak, dan denkt ze na zo’n vraag: het smaakt anders dan wat ik lekker vind, dus ik vind dit niet lekker. In plaats hiervan willen we dat het eten „oké” moet zijn.”

In de eerste fases mogen de cliëntjes het voedsel niet eten, zo prent Van Maanen hun vooraf quasistreng in. „Allereerst moet het kind zo’n stukje voedsel alleen maar in de buurt leren verdrágen, zonder kokhalzen. Het besef dat hij het niet hoeft te eten, geeft hierbij veiligheid.”

Het jongetje dat koos voor pannenkoeken kreeg in de weken die volgden elke dag om 16.00 uur een klein stukje pannenkoek gepresenteerd. „Zijn moeder had gewoon een pannenkoek in stukjes ingevroren.”

In de vijf volgende fases –telkens zodra het eraan toe is– bereikt het kind via minieme stapjes zijn einddoel: het kauwen en wegslikken van het eten. „Als dit lukt, blijkt hieruit dat zijn brein bij dit nieuwe voedsel eindelijk het sein ”veilig” geeft.”

Bij het ventje dat koos voor pannenkoeken duurde het zes weken. Van Maanen: „Hij kwam op een dag uit school, en zei uit zichzelf: Doe vandaag maar een groter stukje, hoor mam. Later die dag belde zij me op. Hij had twee pannenkoeken naar binnen gewerkt.”

„De buitenwereld merkt niets”

Dat autistische kinderen problemen met eten kunnen hebben, weet Jolanda (52) uit eigen ervaring. Als moeder van een groot gezin tobt ze al jaren om onder anderen Jeroen (14) aan een gezonde voeding te krijgen. Sinds kort krijgt ze hierbij hulp vanuit ggz-instelling Yulius. „Hij at evenveel als zijn neefje van twee.”

Voor de buitenwereld valt er niets aan Jeroen te zien. Maar binnenshuis zit zijn moeder al sinds zijn vroegste jeugd met de handen in het haar. Onder meer vanwege zijn eetgedrag. Jolanda: „Nadat ik van borstvoeding op vast voedsel overging, begonnen de problemen.” Zelden kreeg ze een hapje eten bij hem naar binnen. „Het maakt niet uit om wat voor eten het ging, maar vooral groenten gingen heel moeilijk. Ik kon van alles verzinnen maar het lukte gewoon niet. Telkens was het een drama.”

Nu is Jeroen 14 jaar oud, maar nog steeds vormen de maaltijden een kwelling. Jolanda: „’s Ochtends begint hij de dag met een paar lepels yoghurt.” Tussen de middag liggen twee boterhammen in zijn trommeltje te wachten, maar tot voor kort kreeg zijn moeder na school vaak één boterham terug waar een hap uit was – en de andere had hij niet aangeraakt. ’s Avonds blijft Jeroens bord eveneens vol liggen. Hooguit verdwijnen wat krielaardappeltjes of patatjes in zijn mond. „Ook het zakje chips dat al onze kinderen uit school krijgen, gaat erin. Maar zo krijgt hij veel te weinig eten binnen, én veel te eenzijdig.”

Daarbovenop kreeg Jeroen de laatste jaren steeds vaker extreme woede-aanvallen, vol vloeken en verwensingen richting zijn moeder. „Net als enkele andere van onze kinderen. Heel moeilijk, vooral omdat de buitenwereld er niets van merkt. Pas thuis, in een veilige omgeving, komt alle frustratie naar buiten. Zelfs mijn ouders begrepen eerst niet waarover ik het had, tot ze er zelf een keer bij waren. Voor de rest zeggen mensen vaak dat iedereen wel wat heeft. En op een bepaalde manier wen je er ook aan, ook al voel je dat het niet goed gaat.”

Ook bij hulpinstanties ving ze bot. „Met onze oudere kinderen ben ik wel naar psychologen geweest, maar toen was er nog veel minder bekend van autisme. Bovendien gedragen ze zich buitenshuis normaal. Pas als je hen beter leert kennen, ga je wat vreemds aan hun gedrag zien. Ik wil niet zielig doen, maar het is best zwaar. Vanwege de problemen, maar ook omdat mensen je totaal niet begrijpen.”

Kleine stapjes

Toen Jeroen hardop over de gedachte aan zelfmoord sprak, besloot Jolanda dat ze hoe dan ook hulp zou inschakelen. Zo kwam ze bij Yulius terecht. „Voor het hulptraject geldt helaas een wachtlijst, maar gelukkig ging Yulius wel direct met Jeroens eetprobleem aan de slag: het leidde namelijk tot steeds ernstiger lichamelijke klachten.”

Een kantelpunt voor hem was toen verpleegkundig specialist Van Maanen hem uitgebreid duidelijk maakte dat zijn lichaam eten nodig had om te kunnen functioneren en te groeien; ondanks dat hij zelf geen honger voelde. Jolanda: „Toen ze hem uitlegde dat hij even veel at als zijn 2-jarige neefje, begon hij te snappen dat dit niet goed kon zijn. Ik had er nooit aan gedacht om er zo over te praten, maar ik wist ook gewoon niet waar het probleem zat. Trouwens, doordat Annemiek het uitlegt, neemt hij het ook veel eerder aan dan als ik zoiets zeg.”

Met Van Maanen kwam Jeroen overeen dat hij om te beginnen ’s middags zijn twee boterhammen zou gaat opeten: hier had hij de minste moeite mee. „Daarna moest hij elke week een kwart boterham extra eten. En hij beloofde haar dat hij hierom niet boos op mij zou worden. En elke week houdt hij Annemiek per e-mail op de hoogte van zijn vorderingen.”

Doordat de zomervakantie het gewone ritme in de war schopte, liep de aanpak vertraging op. Maar inmiddels heeft Jeroen de draad weer opgepakt, zegt zijn moeder. „Het gaat in heel kleine stapjes, maar hij snapt nu zelf dat het voor zijn lichaam echt belangrijk is.”

Als de boterhammen geen probleem meer zijn, komen de groenten aan de beurt, hoopt ze. Ondertussen vormen smoothies met gemalen vruchten en groenten die ze voor hem klaarmaakt, een stapje in de goede richting. „Het eten vormt maar een klein onderdeel van alle problemen, maar nu gebeurt er in elk geval iets. En hij krijgt nu voor het eerst weer een succeservaring.”

De namen van Jolanda en Jeroen zijn om privacyredenen gefingeerd.

Hapje voor hapje

Jonge cliëntjes die nauwelijks eten, doorlopen bij ggz-instelling Yulius onderstaand ”happenplan”:

• Hap 1: Je legt een heel klein stukje/flintertje van het eten op een schoteltje of lepeltje met een servetje ernaast.

• Hap 2: Je pakt het stukje eten en houdt dit vijf tellen tegen je mond. Smeer het daarna af aan het servetje.

• Hap 3: Je legt het stukje eten op je tong. Veeg het daarna af aan het servetje.

• Hap 4: Je legt het stukje eten op je tong. Doe je lippen op elkaar en tel tot vijf. Smeer het daarna af aan het servetje.

• Hap 5: Je stopt het stukje eten in je mond en doet je lippen op elkaar. Kauw een paar keer en spuug het uit op het servetje.

• Hap 6: Je stopt het eten vijf tellen in je mond. Kauw een paar keer en slik het eten weg met een slokje water.